11 лет, ДЦП, спастическая диплегия. ЗПРР.
Курс реабилитации в ФОЦ «Адели Пенза», г. Пенза.
Саша - долгожданный ребенок в семье. Родился совсем крохотным на 30 неделе беременности с весом 990 грамм, 32см. Домой малыша выписали лишь через три месяца с многочисленными диагнозами: ретинопатия 1-2 степени, атрофия зрительного нерва, глухота и ряд неврологических заболеваний.
С первых дней началась борьба за здоровье малыша. О неврологии, поначалу, даже не думали, так как на первом плане было зрение и слух ребенка. Родители переживали за сына, быстро прогрессирующая ретинопатия могла привести к полной слепоте. Им приходилось еженедельно возить малыша проверять зрение в соседний регион, а параллельно искать, где обследовать сыну слух. Продолжительное медикаментозное лечение к пяти месяцам дало результат - у Саши появилось зрение, он стал следить за игрушками, а в семь месяцев начал слышать.
В развитии малыш сильно отставал от своих сверстников, в шесть месяцев он не умел ничего. Врачи успокаивали молодых родителей, ссылаясь на недоношенность. Состояние ребенка вызывало беспокойство, сидеть и ждать родители не могли и стали искать хороших неврологов. Позднее Саше диагностировали ДЦП, спастический тетрапарез.
Современные методы лечения позволяют добиться больших успехов в восстановлении организма и развитии деток с ДЦП. За 11 лет Саша прошёл множество реабилитаций в разных городах России, а также в Украине, Китае и Венгрии. Каждый курс дает ребёнку новые навыки и умения. А положительная динамика - надежду и веру в победу над болезнью.
Саша очень активный ребёнок, не сидит на одном месте. В силу своих физических возможностей он может доползти, встать у опоры и достать что ему нужно. Любит смотреть мультфильмы, где герои постоянно в движении: «Ну, погоди», «Том и Джерри», «Три богатыря». Зимой на улице он не сидит без дела, кидает снег, сидя в коляске. Саня любит проявлять самостоятельность, где ему комфортно и безопасно. Мама рассказывает, как он обожает купаться в бассейне, а с моря его вообще не вытащить. Он говорит: «Мама, как мне здесь хорошо!». Пробует плавать без поддержки и нарукавников, у него получается самостоятельно ходить в воде.
В 2020 году из-за пандемии Саше пришлось пропустить курсы реабилитации. Потерянный год без специализированного комплексного лечения привёл к усугублению ортопедических проблем. Рекомендована операция по их устранению.
В марте прошлого года ребенку была сделана операция на обе ноги в клинике им.Илизарова в Кургане. После операции Саша находился шесть недель в гипсе, а после снятия началась активная реабилитация по восстановлению мышц и суставов, пришлось заново учиться «пользоваться своими ногами». Кроме этого, возникла необходимость в новых технических средствах реабилитации: ходунках, вертикализаторе, ортезах.
Для реабилитации мальчика необходимы немалые средства на оплату. Семья не располагает такими доходами. Все курсы лечения проходят в других городах, а это дополнительные расходы на дорогу, жильё и проживание. Остается надеяться на помощь неравнодушных людей.
«Мы очень хотим, чтобы наш сыночек был здоров и смог максимально социализироваться в обществе. Останавливаться нам уже нельзя, много пройдено к заветной цели – самостоятельно ходить. Очень надеемся на вашу помощь и поддержку. У нас нет пути назад, только вперёд!»
05.10.2022г.
В конце сентября Саша с мамой приехали в научно-клинический центр Санкт-Петербурга для проведения обследования и получения рекомендации от узких специалистов. Мальчика осмотрел ортопед, врачи сделали рентген и выдали рекомендации о прохождении специализированных курсы реабилитации хотя бы через три месяца. Иначе операция, которая была сделана в марте 2021 года, на ножках будет напрасна. Как сообщила мама, это обследование произошло благодаря федеральной квоте.
20.07.2022г.
Саше 28 июня исполнилось 11 лет! Он, как и все дети, больше всего любит воздушные шары. Саша был очень рад такому большому количеству шариков, которые были только его и конечно торт с его любимыми мультяшными героями. У мальчика сейчас маленькие летние каникулы в деревне, он катается с братиком на велосипеде - совмещает полезное с приятным. У Александра стало получаться самому заезжать на небольшую горку и это для нас ещё одна маленькая победа!
Сбор открыт 12.07.2022 г.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания