Пукин Тимофей » Благотворительный фонд «Подари шанс». Помочь может каждый.

Пукин Тимофей

3 года, Рак

На лечение в Германии и Иммунотерапию GD2 антителами (динутуксимаб бета)

сбор закрыт

Здравствуйте, я мама Тимофея Андреевича Пукина (27.10.16), Надежда Геннадьевна Пукина, проживали мы в Алтайском крае г.Барнаул На данный момент находимся в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва г. Москва.

Меня зовут Тим или Тимоша - так меня называет любимая мамочка. Моя история началась в марте 2019 года, когда сильно-сильно заболел мой животик. К тому времени я уже больше полугода ходил в детский сад и был совсем взрослым мальчиком! После того, как боли в животе усилились, мы с мамой начали выяснять причину. Как оказалось, диагноз, который мне поставили, никак не вписывался в наши планы на жизнь! Смертельный диагноз, страшный диагноз - рак. А что еще страшнее - врачи предположили рак 4 стадии с распадом опухоли и раковой интоксикацией всего организма! Слезы с папиных и маминых глаз не сходили, да и вряд ли прекратятся, ведь моя болячка смертельна и никто не даёт 100% гарантии на мое выздоровление.

18 марта мы поступили в хирургическое отделение Алтайского Краевого Клинического Центра Охраны Материнства и Детства. Нас вёл заведующий отделением. Тимошу ждало долгое и тяжёлое лечение: уже через пять дней Тима взяли на операционный стол для забора кусочка опухоли (биопсии), чтобы выяснить ее природу и поставить точный диагноз, так как врачи предполагали либо нейробластому либо нефробластому. Спустя дней пять мы уже точно знали, что это нейробластома - злокачественное новообразование симпатической нервной системы. Нейробластома обладает рядом свойств, которые отсутствуют у других злокачественных новообразований:

  • Способность к спонтанной регрессии: нейробластома может самопроизвольно регрессировать даже в случае больших размеров опухоли с массированными метастазами.
  • Способность к созреванию (дифференцировке), редко — трансформации в доброкачественную опухоль (ганглионеврому).
  • Способность к быстрому и агрессивному течению и развитию метастазов.

После биопсии состояние Тима не улучшалось. Он привел шесть суток в реанимации, куда нам был ограничен доступ по времени - по 15 минут в день ходили я, а затем муж, и наоборот.

Затем Тимофея снова вернули в хирургическое отделение и мы ждали перевода в онкологию. Тимофею было все хуже и хуже: он практически ничего не ел.  В палате мы практически не находились, постоянно ходили по коридору лёжа на руках или сидели на лавочке, а Тим злобно смотрел на все и всех!

1 апреля нас всё-таки перевели в отделение онкологии. Все это было настолько страшно, что мы не знали, как нам жить и что нас ждёт. У меня была одна только просьба к Тимофею: пожалуйста, потерпи ещё чуть-чуть, лечение уже скоро начнут. Я ждала этого момента с первого дня, когда узнала, что у сына рак. Врачи почему-то медлили. Но мы не сидели и не ждали, что за нас все сделают врачи - муж уже дошёл до Минздрава, чтобы нашего сына отправили лечиться в Москву, а я к тому времени написала письмо о просьбе взять нашего сына на лечение в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва, ведь он считается одним из лучших в лечение нейробластомы в России.  Заведующий онкологии сделал запрос в Москву о дальнейшей тактике лечения, к большому счастью нам пришёл ответ о госпитализации и лечении в Москве.

9 апреля мы прилетели в Москву и нас уже ждали в отделении клинической онкологии. Здесь то все и закрутилось: обследования каждый день, да не по одному, очень много аппаратов с лекарствами для выведения Тима из интоксикации , плюс было подключено энтеральное питание. Оказавшись здесь мое материнское сердце немного успокоилось и появилась большая вера в то, что нашего сына спасут. Врачи нам объяснили все лечение, рассказали, что и как будет. Сказали, что лечение занимает много времени: от полугода до года, а может и больше. Что болезнь смертельная, но вылечить можно, если действовать правильно и своевременно.

12 апреля Тиму уже подключили первый блок полихимиотерапии по немецкому протоколу NB-2004. Было очень тяжело: месяц, а то и больше, бессонных ночей, постоянный подъемы температуры, рвота , понос, кормление Тимофея через зонд, подсчёт ккал, подсчёт суточного диуреза. В общем полный контроль за состоянием Тима.

Первые два месяца казались вечностью для меня , ну а для Тима это была жёсткая борьба за жизнь. Химии, обследования, постоянные наркозы. Единственное обследование, где Тим лежит сам, без наркоза, это МСКТ. И вот первый долгожданный и очень хороший результат после двух блоков ХТ: опухоль уменьшалась более, чем на 70 %, метастаз нет, костная структура чистая! Слезы радости на глазах, уже слезы радости!

На первых двух блоках мы с мужем совсем не узнавали нашего весёлого и озорного мальчика: он совсем не говорил, не смотрел на нас, а если и смотрел, то с какой-то злобой в глазах. Взгляд был потерян, он не давал себя гладить, обнимать, жалеть. Практически все время спал, укрывшись своим любимым пледом, а рядом всегда была его любима игрушка и защитница - Въюга. Тимофей не давал даже показывать ему книжки, читать их, чтоб не было скучно. Ни с кем не разговаривал по телефону и запрещал себя снимать и фотографировать.

Затем мы прошли ещё два блока и на сцинтиграфии, радостная новость: нет свечения! А это значит, что опухоль мертва и все лечение идёт на ура! После этого Тим перенёс 5 часовую операцию по удалению опухоли. За эти часы мы с мужем не знали куда себя деть и что думать, но вот вышел хирург и снова похвалил Тима, подтвердив слова нашего лечащего доктора, что Тим - герой и перенёс все отлично! Опухоль удалили полностью!

После операции Тим прошёл 5-й блок химиотерапии. Все сложнее и сложнее удержать Тимофея в палате, но мы находим тысячу объяснений, почему нельзя выходить в коридор, и столько же развлечений. Конечно, ни одна химия не обходится без мультиков.

По плану  у  нас был повторный забор стволовых клеток – а это большая проблема, все шло не по плану. Первый забор клеток был после третьего блока - клеток оказалось не достаточно. Второй забор сделали после 5 блока, и клеток снова не достаточно, хотя забор делали с дорогостоящим препаратом, который для нас покупал фонд "Подари жизнь", за что ему отдельное спасибо! Но, к сожалению, клеток снова оказалось не достаточно.

6 блок начали 12 августа, дался он Тимофею тяжело, аппетит совсем пропал, настроение тоже. Когда блок был закончен спасла нас улица, отличная погода, тёплое солнце , от всего этого немного стали кушать. Ждали как всегда полной аплазии для того чтоб началась стимуляция и снова отправиться на забор клеток. На 13 сутки Тиму совсем стало плохо целый день ни кусочка в рот , появились боли в ротовой полости , вялость, недомогание,  признаки аплазии , так ещё  и вес стал всего -11.800. Было принято решение о постановке зонда, но взяв предварительно анализы , тромбоциты 11 , лейкоциты и нейтрофилы на нуле - вся это картина полное противопоказанием постановки зонда. Да здравствует снова стойка с перфузорами. Тим не был рад этому. Антибиотики , инфузия, так же обезболивание трамадолом, и результат:  чуть меньше суток и Тим стал просить еду ,настроение потихоньку вернулось . Больше недели были на такой терапии. Началась стимуляция по два раза в сутки, и на кануне забора стволовых клеток, был так же введён препарат Мозобаил.

8 сентября Ура клетки собраны , можно выдохнуть ! У Тимоши получилось!

Так же за весь период после 6 блока было проведено полное обследование - МСКТ, сцинтиграфия, узи брюшной полости , МРТ головного мозга - по результатам все хорошо отрицательной динамики нет, по сцинтишрафии нет свечения.

Неделю перед высокодозной терапией и трансплантацией мы с Тимом отдыхали , набирались сил. Вес набрали до отметки 13.500. Анализы в норме. Соматики нет.

16 сентября Нас перевели в боксированное отделение для пересадки.

18 сентября Был начат курс ВПХ.

23сентября  Была трансплантация клеток!

На данный момент находимся на восстановительном периоде, ждём приживания клеток и обратного перевода в клиническую онкологию. Далее по протоколу это приём 13-цисретиноевой кислоты под контролем кальция. И выписка домой.

Так как на фоне проведённой химиотерапии с курсом высокодозной химиотерапии и трансплантации , Тимофею рекомендовано проведение иммунотерапии.

Чтобы Тим приблизился к полному выздоровлению, через 100 дней после трансплантации костного мозга Тимофею необходимо начать проходить иммунотерапию антителами динутуксимаб-бета, которая в России пока что не зарегистрирована, но является стандартом лечения пациентов с нейробластомой высокой группы риска в США и Европе. Мы уже получили ответ из клиники в Германии и счет на лечение.

Цена жизни нашего мальчика 250000 евро!!! Мы очень хотим, чтобы наш сын жил! Наша семья просит помощи у вас. Пожалуйста, дайте нашему сыну шанс на жизнь! Опухоль коварна и никто не знает, через какой период времени она может вернуться и поможет ли лечение в случае рецидива! В ваших силах помочь Тимофею пройти полное лечение и подарить ему жизнь!


Внимание !!!

У нас есть приятная новость.

Консилиумом врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева от 26.11.2019 № 03-15079 принято решение продолжать лечение, а именно начать прохождение иммунотерапии антителами GD2 динутуксимаб бета (15 флаконов суммарно на 5 курсов). Необходимые лекарства будут приобретены за границей, а лечение малыш будет проходить в Москве!

С учётом данного обстоятельства, стоимость лечения снижается до 15 000 000 ₽.

Новостей пока нет

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нажимая на кнопку "Хочу помочь", вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных.

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных.

  1. Виктория
    Сегодня, 01:53
    Скажите пожалуйста, а что с Пукиным Тимофеем, почему закрыт сбор?
    1. Админ сайта
      Сегодня, 04:22
      Здравствуйте!
      Необходимая сумма средств для продолжения лечения Тимофея собрана!!!
      В настоящее время Тимофей готовится к продолжению лечения.
      С уважением, администрация фонда.
  2. Игорь
    16 января 2020 13:54
    Тимка, держись! Рад за тебя!
  3. Мария
    15 января 2020 12:50
    Ура! Счастье переполняет. Низкий поклон всем кто помог собрать такую огромную сумму. Слежу за историей Тимоши с октября. Я так рада что получилось собрать как казалось не реальную сумму. Каждый день проверяла сколько собрать осталось и когда сегодня увидела слова сбор закрыт это была радость до слез. Тимошенька ЖИВИ. В этом фонде ещё очень много детей с тяжелыми заболеваниями им тоже нужна помощь!!! Давайте и дальше будем вместе помогать.
  4. Тихоненко Наталья
    15 января 2020 09:57
    Слава Богу за все!
  5. Парамонова Любовь Ивановна
    15 января 2020 06:48
    Почему закрыт сбор для Пукина Тимоши?
    1. chance
      15 января 2020 07:22 Автор объявления
      Здравствуйте!
      Необходимая сумма средств для продолжения лечения Тимофея собрана!!!
      Благодаря нашим совместным усилиям у Тимофея есть шанс на здоровую жизнь.
      Выражаем огромную благодарность всем кто принял участие в судьбе малыша!!!
      С уважением, администрация фонда.
  6. Вера Александровна
    14 января 2020 16:18
    Ну, Слава богу! Скорейшего выздоровления, Тимоше!!! Спасибо действительно фонду и всем неравнодушных людям! Напишите нам потом как все пройдёт! Очень переживаем и держим за Вас кулачки!!! Давайте и дальше помогать друг другу, люди!
  7. Савченко Анна Владимировна
    14 января 2020 16:03
    Вчера мя дочь 10 лет отправила все свои сбережения Тимоше и все мы сегодня в Новогоднюю ночь загадали желание, чтобы Тимоша выздоровел и жил всем на радость!!! СЛАВА БОГУ!!! Мы все молились за него!!! РАДОСТЬ ПЕРЕПОЛНЯЕТ!
    Тимоша, ЖИВИ!!!
  8. Савченко Анна Владимировна
    14 января 2020 16:01
    СЛАВА БОГУ!!! ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ И СИЛ ТИМОШЕ И ЕГО РОДИТЕЛЯМ!!!
  9. Дашков Сергей Николаевич
    14 января 2020 14:55
    Сижу и улыбаюсь прочитав сбор закрыт.
    Надеюсь теперь всё у Тимы будет хорошо. Здоровья этому маленькому Мужчине!!!
  10. Надежда Пукина (мама)
    14 января 2020 14:54
    Ура!!!ура!!!ура!!!! Сбор закрыт!!!!
    Как давно хотелось закричать эту фразу !!! Нужная сумма собрана , вместе мы справились !!!
    Спасибо вам БФ «Подари шанс », Вы единственные не прошли мимо нашей беды !!!
    Вы стали участниками истории #тимхочетжить, ведь именно с таким девизом мы живем больше полугода !!!
    Ваша работу по сбору средств бесценна!!!
    Помогайте и другим деткам , процветания вашему фонду !!!
    Низкий поклон от семьи Пукиных!!! Вам и Всем не равнодушным людям которые дали шанс на здоровую жизнь!!!
    1. Сергей.
      14 января 2020 17:04
      Надежда, всё у вас и у Тимоши будет хорошо!!! Очень за Вас переживал.
    2. Александр
      14 января 2020 18:38
      Реально от души рады за вас!Дай бог чтобы всё было хорошо!Не забудьте только сказать как всё прошло,хорошо?)Я думаю что кроме меня ещё очень и очень много людей будут ждать этого момента.
    3. Екатерина
      14 января 2020 18:59
      Надежда, была с вами с начала открытия сбора! Ваша история не выходила у меня из головы, очень переживала. Но Слава Богу заветная фраза: Сбор закрыт!!!! Ура!
      Тимофей настоящий мужчина, он все преодолевает стиснув зубы! Сил и терпения вашей семье, ведь сейчас будет один из тяжелейших и решающих моментов в лечении вашего малыша! Мы с вами!!! Мир держим за вас кулачки!!!
    4. Ирина
      14 января 2020 22:31
      Как же мы все за вас рады! Желаем Тимоше скорейшего выздоровления. Терпения вам и здоровья, здоровья, здоровья!!!
    5. Майя
      15 января 2020 10:55
      Тимоша, поправляйся, малыш! Живи, радуйся! Пусть твоя жизнь будет долгой и яркой! Родителям желаю тоже здоровья, терпения, позитивных мыслей и настроения! Все должно обязательно получиться! Храни Вас Бог!
  11. О.И
    14 января 2020 14:47
    Добрый день-собралась отправить деньги Тимоши, увидела заветные слова "сбор закрыт",скажите,это так?сбор правда закрыт?
  12. Любовь Николаевна
    14 января 2020 14:27
    Прочитала в новостях,что нужную сумму удалось собрать. Поздравляю родителей Тимоши. Здоровья тебе,малыш
  13. Смецкая Татьяна Вячеславовна
    14 января 2020 00:06
    Через сбербанк онлайн отправила на счёт деньги для Тимоши,в графе"назначение платежа" написала его имя и фамилию, деньги придут на его счёт? Скорректируйте плиз, как надо, здоровья малышу,преодолеть,победить и выстоять
    1. chance
      14 января 2020 04:42 Автор объявления
      Здравствуйте! Да конечно. Спасибо за оказанную помощь.
      С уважением, администрация фонда.
  14. Алексей
    13 января 2020 19:21
    Здравствуйте. Сбор ещё продолжается?
    1. chance
      14 января 2020 05:06 Автор объявления
      Здравствуйте! Спасибо за обращение.
      Да, сбор продолжается. Обращаем Ваше внимание, что обновление суммы сбора в карточке ребенка производится один раз в рабочий день.
      С уважением, администрация фонда.
  15. Вера Александровна
    13 января 2020 15:06
    Ольга, ждём от Вас новостей. Постоянно заглядываю на страницу, смотрю какая сумма осталась. Поскорее бы уже набрать нужную сумму и уже начать лечение. Очень переживаю за Тимошу. Дай бог здоровья, сил и малышу и родителям! Малыш, держись, все будет хорошо! Ведь больше половины от суммы на вчерашний день набрали за сутки. Помоги Господи!!! Осталось ещё чуть-чуть. Неужели нельзя раньше начать лечение? Почему они не берут, осталось совсем ничего?
  16. Владимир
    13 января 2020 13:42
    Последние дни до "Сбор закрыт" самые томительные: слово "СРОЧНО" прозвучало уже давно. Ещё раз получил по рассылке на e-mail это срочно и такая рассылка - единственная, которая радует, так как многие откликнуться на неё и сделают что-то ещё для малыша Тимоши, или привлечёт новых людей. НЕОБХОДИМАЯ терапия - это оружие Тимы: без неё борьба идёт не на равных. Нам надо успеть с помощью.
  17. Влазнева Елена Владимировна
    13 января 2020 11:19
    Малышу здоровья, крепкого. Терпения и Тимоше и родителям. Такие испытания даются очень сильным людям. Держитесь, пожалуйста. Все трудности дальше будут для вас просто неприятностями, по сравнению с тем, что вы преодолели.
  18. Ольга Александровна Конарева
    13 января 2020 10:57
    Дорогие наши Помощники!!! На сегодняшний день осталось собрать для Тимошеньки 402.638 руб. Ещё один рывок!!! Сердце сжимается в груди, очень хочется увидеть слова сбор закрыт!!! Огромное спасибо Всем за помощь!!!! Ваша помощь бесценна!!!!
    1. Елена Парфенова
      13 января 2020 13:24
      Господи' как хочется чтоб сбор закрыли🙏Тимоша, терпи миленький,скоро все закончится и все будет хорошо!Мы все с тобой)))
  19. Лысенко Дмитрий Валерьевич
    13 января 2020 09:04
    Господи помоги!
  20. Тарасова Галина Александровна
    12 января 2020 23:54
    200 Выздоравливай малыш. Терпения родителям, сил Тимоше. Всё будет хорошо. Вера.
  21. Вера Александровна
    12 января 2020 21:01
    Добрый день! Сколько на данный момент собрано средств? Обновите, пожалуйста, информацию.
    1. chance
      13 января 2020 03:30 Автор объявления
      Здравствуйте!
      Обновления суммы сбора в карточке ребенка производится один раз в рабочий день, так как банк выходные не работает.
      С уважением, администрация фонда.
  22. Абрамова Надежда Георгиевна
    12 января 2020 19:54
    Крепись малыш!Ты должен жить в этом мире!!!Пусть не будет слез из маминых глаз!
  23. Абрамова Надежда Георгиевна
    12 января 2020 19:50
    200 Помоги Господи малышу!Он так хочет жить!Крепись Тимоша !!!
  24. Елена Чернышова
    12 января 2020 17:19
    Помоги Господь
  25. Ольга Александровна Конарева
    12 января 2020 12:05
    Дорогие наши Волшебники!!! На сегодняшний день осталось собрать 843.740 руб!!! Огромное спасибо Всем кто помогает Тимошеньке. Он самый терпеливый и отважный малыш, в каждом из нас он ищет поддержку!!!Из 15 млн, осталось 843.740 руб,любое пожертвование спасёт жизнь ребёнку. Поможем Всем Миром!!! Закроем Сбор Сегодня!!! Иммунотерапия должна была начаться 22.12.2019.Каждый просроченный день опасен для Тимоши!!!
    1. Ольга
      12 января 2020 21:12
      Можете ли вы дать мне ваш телефон? Я уже несколько раз пыталась помочь небольшой суммой, но не получается. Мой номер для связи:7******3142. спасибо.
      1. chance
        13 января 2020 03:38 Автор объявления
        Здравствуйте! Тимофей очень нуждается в нашей помощи.
        Для перечисления пожертвования Тимофею Пукину через СМС необходимо: отправить СМС на номер 3434 с текстом ТИМОША 250 (где 250 – сумма пожертвования или другая). В данном случае префикс «Тимоша» короткого номера имеет целевое назначение – для Тимофея Пукина.
        После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа. Подтверждение является бесплатным и осуществляется согласно инструкции. Данной формой пожертвования могут воспользоваться абоненты МТС, Мегафон, Билайн и Теле 2.
        С уважением, администрация фонда.
  26. МАРУСЕНКО Анастасия Владимировна
    12 января 2020 11:43
    Дай бог тебе здоровья малыш!!! Ты справился!! Ты сильный!! Ты здоровый и счастливый малыш!!!
  27. Шмидт Елена Александровна
    12 января 2020 09:21
    Здравствуйте!
    Почему на вашей странице не меняется сумма собранных средств для Пукина Тимофея?
    1. Админ сайта
      12 января 2020 09:44
      Здравствуйте.
      Обновления суммы сбора в карточки ребенка производится один раз в рабочий день, так как банк выходные не работает.
      С уважением, администрация фонда.
  28. Гатилова-Пекельная Мария Александровнп
    11 января 2020 23:07
    Здоровья всем детям!!!
  29. Наталья
    11 января 2020 22:20
    +500. Выздоравливай,малыш!
  30. Маслова Юлия
    11 января 2020 21:49
    От всей души желаем здоровья Вашему сыну!!!

Счёт

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных.