Пукин Тимофей

Здравствуйте, я мама Тимофея Андреевича Пукина (27.10.16), Надежда Геннадьевна Пукина, проживали мы в Алтайском крае г.Барнаул На данный момент находимся в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва г. Москва.

Меня зовут Тим или Тимоша - так меня называет любимая мамочка. Моя история началась в марте 2019 года, когда сильно-сильно заболел мой животик. К тому времени я уже больше полугода ходил в детский сад и был совсем взрослым мальчиком! После того, как боли в животе усилились, мы с мамой начали выяснять причину. Как оказалось, диагноз, который мне поставили, никак не вписывался в наши планы на жизнь! Смертельный диагноз, страшный диагноз - рак. А что еще страшнее - врачи предположили рак 4 стадии с распадом опухоли и раковой интоксикацией всего организма! Слезы с папиных и маминых глаз не сходили, да и вряд ли прекратятся, ведь моя болячка смертельна и никто не даёт 100% гарантии на мое выздоровление.

18 марта мы поступили в хирургическое отделение Алтайского Краевого Клинического Центра Охраны Материнства и Детства. Нас вёл заведующий отделением. Тимошу ждало долгое и тяжёлое лечение: уже через пять дней Тима взяли на операционный стол для забора кусочка опухоли (биопсии), чтобы выяснить ее природу и поставить точный диагноз, так как врачи предполагали либо нейробластому либо нефробластому. Спустя дней пять мы уже точно знали, что это нейробластома - злокачественное новообразование симпатической нервной системы. Нейробластома обладает рядом свойств, которые отсутствуют у других злокачественных новообразований:

• Способность к спонтанной регрессии: нейробластома может самопроизвольно регрессировать даже в случае больших размеров опухоли с массированными метастазами.
• Способность к созреванию (дифференцировке), редко — трансформации в доброкачественную опухоль (ганглионеврому).

• Способность к быстрому и агрессивному течению и развитию метастазов.

После биопсии состояние Тима не улучшалось. Он привел шесть суток в реанимации, куда нам был ограничен доступ по времени - по 15 минут в день ходили я, а затем муж, и наоборот.

Затем Тимофея снова вернули в хирургическое отделение и мы ждали перевода в онкологию. Тимофею было все хуже и хуже: он практически ничего не ел.  В палате мы практически не находились, постоянно ходили по коридору лёжа на руках или сидели на лавочке, а Тим злобно смотрел на все и всех!

1 апреля нас всё-таки перевели в отделение онкологии. Все это было настолько страшно, что мы не знали, как нам жить и что нас ждёт. У меня была одна только просьба к Тимофею: пожалуйста, потерпи ещё чуть-чуть, лечение уже скоро начнут. Я ждала этого момента с первого дня, когда узнала, что у сына рак. Врачи почему-то медлили. Но мы не сидели и не ждали, что за нас все сделают врачи - муж уже дошёл до Минздрава, чтобы нашего сына отправили лечиться в Москву, а я к тому времени написала письмо о просьбе взять нашего сына на лечение в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва, ведь он считается одним из лучших в лечение нейробластомы в России.  Заведующий онкологии сделал запрос в Москву о дальнейшей тактике лечения, к большому счастью нам пришёл ответ о госпитализации и лечении в Москве.

9 апреля мы прилетели в Москву и нас уже ждали в отделении клинической онкологии. Здесь то все и закрутилось: обследования каждый день, да не по одному, очень много аппаратов с лекарствами для выведения Тима из интоксикации , плюс было подключено энтеральное питание. Оказавшись здесь мое материнское сердце немного успокоилось и появилась большая вера в то, что нашего сына спасут. Врачи нам объяснили все лечение, рассказали, что и как будет. Сказали, что лечение занимает много времени: от полугода до года, а может и больше. Что болезнь смертельная, но вылечить можно, если действовать правильно и своевременно.

12 апреля Тиму уже подключили первый блок полихимиотерапии по немецкому протоколу NB-2004. Было очень тяжело: месяц, а то и больше, бессонных ночей, постоянный подъемы температуры, рвота , понос, кормление Тимофея через зонд, подсчёт ккал, подсчёт суточного диуреза. В общем полный контроль за состоянием Тима.

Первые два месяца казались вечностью для меня , ну а для Тима это была жёсткая борьба за жизнь. Химии, обследования, постоянные наркозы. Единственное обследование, где Тим лежит сам, без наркоза, это МСКТ. И вот первый долгожданный и очень хороший результат после двух блоков ХТ: опухоль уменьшалась более, чем на 70 %, метастаз нет, костная структура чистая! Слезы радости на глазах, уже слезы радости!

На первых двух блоках мы с мужем совсем не узнавали нашего весёлого и озорного мальчика: он совсем не говорил, не смотрел на нас, а если и смотрел, то с какой-то злобой в глазах. Взгляд был потерян, он не давал себя гладить, обнимать, жалеть. Практически все время спал, укрывшись своим любимым пледом, а рядом всегда была его любима игрушка и защитница - Въюга. Тимофей не давал даже показывать ему книжки, читать их, чтоб не было скучно. Ни с кем не разговаривал по телефону и запрещал себя снимать и фотографировать.

Затем мы прошли ещё два блока и на сцинтиграфии, радостная новость: нет свечения! А это значит, что опухоль мертва и все лечение идёт на ура! После этого Тим перенёс 5 часовую операцию по удалению опухоли. За эти часы мы с мужем не знали куда себя деть и что думать, но вот вышел хирург и снова похвалил Тима, подтвердив слова нашего лечащего доктора, что Тим - герой и перенёс все отлично! Опухоль удалили полностью!

После операции Тим прошёл 5-й блок химиотерапии. Все сложнее и сложнее удержать Тимофея в палате, но мы находим тысячу объяснений, почему нельзя выходить в коридор, и столько же развлечений. Конечно, ни одна химия не обходится без мультиков.

По плану  у  нас был повторный забор стволовых клеток – а это большая проблема, все шло не по плану. Первый забор клеток был после третьего блока - клеток оказалось не достаточно. Второй забор сделали после 5 блока, и клеток снова не достаточно, хотя забор делали с дорогостоящим препаратом, который для нас покупал фонд "Подари жизнь", за что ему отдельное спасибо! Но, к сожалению, клеток снова оказалось не достаточно.

6 блок начали 12 августа, дался он Тимофею тяжело, аппетит совсем пропал, настроение тоже. Когда блок был закончен спасла нас улица, отличная погода, тёплое солнце , от всего этого немного стали кушать. Ждали как всегда полной аплазии для того чтоб началась стимуляция и снова отправиться на забор клеток. На 13 сутки Тиму совсем стало плохо целый день ни кусочка в рот , появились боли в ротовой полости , вялость, недомогание,  признаки аплазии , так ещё  и вес стал всего -11.800. Было принято решение о постановке зонда, но взяв предварительно анализы , тромбоциты 11 , лейкоциты и нейтрофилы на нуле - вся это картина полное противопоказанием постановки зонда. Да здравствует снова стойка с перфузорами. Тим не был рад этому. Антибиотики , инфузия, так же обезболивание трамадолом, и результат:  чуть меньше суток и Тим стал просить еду ,настроение потихоньку вернулось . Больше недели были на такой терапии. Началась стимуляция по два раза в сутки, и на кануне забора стволовых клеток, был так же введён препарат Мозобаил.

8 сентября Ура клетки собраны , можно выдохнуть ! У Тимоши получилось!

Так же за весь период после 6 блока было проведено полное обследование - МСКТ, сцинтиграфия, узи брюшной полости , МРТ головного мозга - по результатам все хорошо отрицательной динамики нет, по сцинтишрафии нет свечения.

Неделю перед высокодозной терапией и трансплантацией мы с Тимом отдыхали , набирались сил. Вес набрали до отметки 13.500. Анализы в норме. Соматики нет.

16 сентября Нас перевели в боксированное отделение для пересадки.

18 сентября Был начат курс ВПХ.

23сентября  Была трансплантация клеток!

На данный момент находимся на восстановительном периоде, ждём приживания клеток и обратного перевода в клиническую онкологию. Далее по протоколу это приём 13-цисретиноевой кислоты под контролем кальция. И выписка домой.

Так как на фоне проведённой химиотерапии с курсом высокодозной химиотерапии и трансплантации , Тимофею рекомендовано проведение иммунотерапии.

Чтобы Тим приблизился к полному выздоровлению, через 100 дней после трансплантации костного мозга Тимофею необходимо начать проходить иммунотерапию антителами, которая в России пока что не зарегистрирована, но является стандартом лечения пациентов с нейробластомой высокой группы риска в США и Европе. Мы уже получили ответ из клиники в Германии и счет на лечение.

Цена жизни нашего мальчика 250000 евро!!! Мы очень хотим, чтобы наш сын жил! Наша семья просит помощи у вас. Пожалуйста, дайте нашему сыну шанс на жизнь! Опухоль коварна и никто не знает, через какой период времени она может вернуться и поможет ли лечение в случае рецидива! В ваших силах помочь Тимофею пройти полное лечение и подарить ему жизнь!

Внимание !!!

У нас есть приятная новость.

Консилиумом врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева от 26.11.2019 № 03-15079 принято решение продолжать лечение, а именно начать прохождение иммунотерапии (15 флаконов суммарно на 5 курсов). Необходимые лекарства будут приобретены за границей, а лечение малыш будет проходить в Москве!

С учётом данного обстоятельства, стоимость лечения снижается до 15 000 000 ₽.