Пукин Тимофей

3 года, Рак

На лечение в Германии и Иммунотерапию антителами

сбор закрыт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

Здравствуйте, я мама Тимофея Андреевича Пукина (27.10.16), Надежда Геннадьевна Пукина, проживали мы в Алтайском крае г.Барнаул На данный момент находимся в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва г. Москва.

Меня зовут Тим или Тимоша - так меня называет любимая мамочка. Моя история началась в марте 2019 года, когда сильно-сильно заболел мой животик. К тому времени я уже больше полугода ходил в детский сад и был совсем взрослым мальчиком! После того, как боли в животе усилились, мы с мамой начали выяснять причину. Как оказалось, диагноз, который мне поставили, никак не вписывался в наши планы на жизнь! Смертельный диагноз, страшный диагноз - рак. А что еще страшнее - врачи предположили рак 4 стадии с распадом опухоли и раковой интоксикацией всего организма! Слезы с папиных и маминых глаз не сходили, да и вряд ли прекратятся, ведь моя болячка смертельна и никто не даёт 100% гарантии на мое выздоровление.

18 марта мы поступили в хирургическое отделение Алтайского Краевого Клинического Центра Охраны Материнства и Детства. Нас вёл заведующий отделением. Тимошу ждало долгое и тяжёлое лечение: уже через пять дней Тима взяли на операционный стол для забора кусочка опухоли (биопсии), чтобы выяснить ее природу и поставить точный диагноз, так как врачи предполагали либо нейробластому либо нефробластому. Спустя дней пять мы уже точно знали, что это нейробластома - злокачественное новообразование симпатической нервной системы. Нейробластома обладает рядом свойств, которые отсутствуют у других злокачественных новообразований:

  • Способность к спонтанной регрессии: нейробластома может самопроизвольно регрессировать даже в случае больших размеров опухоли с массированными метастазами.
  • Способность к созреванию (дифференцировке), редко — трансформации в доброкачественную опухоль (ганглионеврому).
  • Способность к быстрому и агрессивному течению и развитию метастазов.

После биопсии состояние Тима не улучшалось. Он привел шесть суток в реанимации, куда нам был ограничен доступ по времени - по 15 минут в день ходили я, а затем муж, и наоборот.

Затем Тимофея снова вернули в хирургическое отделение и мы ждали перевода в онкологию. Тимофею было все хуже и хуже: он практически ничего не ел.  В палате мы практически не находились, постоянно ходили по коридору лёжа на руках или сидели на лавочке, а Тим злобно смотрел на все и всех!

1 апреля нас всё-таки перевели в отделение онкологии. Все это было настолько страшно, что мы не знали, как нам жить и что нас ждёт. У меня была одна только просьба к Тимофею: пожалуйста, потерпи ещё чуть-чуть, лечение уже скоро начнут. Я ждала этого момента с первого дня, когда узнала, что у сына рак. Врачи почему-то медлили. Но мы не сидели и не ждали, что за нас все сделают врачи - муж уже дошёл до Минздрава, чтобы нашего сына отправили лечиться в Москву, а я к тому времени написала письмо о просьбе взять нашего сына на лечение в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва, ведь он считается одним из лучших в лечение нейробластомы в России.  Заведующий онкологии сделал запрос в Москву о дальнейшей тактике лечения, к большому счастью нам пришёл ответ о госпитализации и лечении в Москве.

9 апреля мы прилетели в Москву и нас уже ждали в отделении клинической онкологии. Здесь то все и закрутилось: обследования каждый день, да не по одному, очень много аппаратов с лекарствами для выведения Тима из интоксикации , плюс было подключено энтеральное питание. Оказавшись здесь мое материнское сердце немного успокоилось и появилась большая вера в то, что нашего сына спасут. Врачи нам объяснили все лечение, рассказали, что и как будет. Сказали, что лечение занимает много времени: от полугода до года, а может и больше. Что болезнь смертельная, но вылечить можно, если действовать правильно и своевременно.

12 апреля Тиму уже подключили первый блок полихимиотерапии по немецкому протоколу NB-2004. Было очень тяжело: месяц, а то и больше, бессонных ночей, постоянный подъемы температуры, рвота , понос, кормление Тимофея через зонд, подсчёт ккал, подсчёт суточного диуреза. В общем полный контроль за состоянием Тима.

Первые два месяца казались вечностью для меня , ну а для Тима это была жёсткая борьба за жизнь. Химии, обследования, постоянные наркозы. Единственное обследование, где Тим лежит сам, без наркоза, это МСКТ. И вот первый долгожданный и очень хороший результат после двух блоков ХТ: опухоль уменьшалась более, чем на 70 %, метастаз нет, костная структура чистая! Слезы радости на глазах, уже слезы радости!

На первых двух блоках мы с мужем совсем не узнавали нашего весёлого и озорного мальчика: он совсем не говорил, не смотрел на нас, а если и смотрел, то с какой-то злобой в глазах. Взгляд был потерян, он не давал себя гладить, обнимать, жалеть. Практически все время спал, укрывшись своим любимым пледом, а рядом всегда была его любима игрушка и защитница - Въюга. Тимофей не давал даже показывать ему книжки, читать их, чтоб не было скучно. Ни с кем не разговаривал по телефону и запрещал себя снимать и фотографировать.

Затем мы прошли ещё два блока и на сцинтиграфии, радостная новость: нет свечения! А это значит, что опухоль мертва и все лечение идёт на ура! После этого Тим перенёс 5 часовую операцию по удалению опухоли. За эти часы мы с мужем не знали куда себя деть и что думать, но вот вышел хирург и снова похвалил Тима, подтвердив слова нашего лечащего доктора, что Тим - герой и перенёс все отлично! Опухоль удалили полностью!

После операции Тим прошёл 5-й блок химиотерапии. Все сложнее и сложнее удержать Тимофея в палате, но мы находим тысячу объяснений, почему нельзя выходить в коридор, и столько же развлечений. Конечно, ни одна химия не обходится без мультиков.

По плану  у  нас был повторный забор стволовых клеток – а это большая проблема, все шло не по плану. Первый забор клеток был после третьего блока - клеток оказалось не достаточно. Второй забор сделали после 5 блока, и клеток снова не достаточно, хотя забор делали с дорогостоящим препаратом, который для нас покупал фонд "Подари жизнь", за что ему отдельное спасибо! Но, к сожалению, клеток снова оказалось не достаточно.

6 блок начали 12 августа, дался он Тимофею тяжело, аппетит совсем пропал, настроение тоже. Когда блок был закончен спасла нас улица, отличная погода, тёплое солнце , от всего этого немного стали кушать. Ждали как всегда полной аплазии для того чтоб началась стимуляция и снова отправиться на забор клеток. На 13 сутки Тиму совсем стало плохо целый день ни кусочка в рот , появились боли в ротовой полости , вялость, недомогание,  признаки аплазии , так ещё  и вес стал всего -11.800. Было принято решение о постановке зонда, но взяв предварительно анализы , тромбоциты 11 , лейкоциты и нейтрофилы на нуле - вся это картина полное противопоказанием постановки зонда. Да здравствует снова стойка с перфузорами. Тим не был рад этому. Антибиотики , инфузия, так же обезболивание трамадолом, и результат:  чуть меньше суток и Тим стал просить еду ,настроение потихоньку вернулось . Больше недели были на такой терапии. Началась стимуляция по два раза в сутки, и на кануне забора стволовых клеток, был так же введён препарат Мозобаил.

8 сентября Ура клетки собраны , можно выдохнуть ! У Тимоши получилось!

Так же за весь период после 6 блока было проведено полное обследование - МСКТ, сцинтиграфия, узи брюшной полости , МРТ головного мозга - по результатам все хорошо отрицательной динамики нет, по сцинтишрафии нет свечения.

Неделю перед высокодозной терапией и трансплантацией мы с Тимом отдыхали , набирались сил. Вес набрали до отметки 13.500. Анализы в норме. Соматики нет.

16 сентября Нас перевели в боксированное отделение для пересадки.

18 сентября Был начат курс ВПХ.

23сентября  Была трансплантация клеток!

На данный момент находимся на восстановительном периоде, ждём приживания клеток и обратного перевода в клиническую онкологию. Далее по протоколу это приём 13-цисретиноевой кислоты под контролем кальция. И выписка домой.

Так как на фоне проведённой химиотерапии с курсом высокодозной химиотерапии и трансплантации , Тимофею рекомендовано проведение иммунотерапии.

Чтобы Тим приблизился к полному выздоровлению, через 100 дней после трансплантации костного мозга Тимофею необходимо начать проходить иммунотерапию антителами, которая в России пока что не зарегистрирована, но является стандартом лечения пациентов с нейробластомой высокой группы риска в США и Европе. Мы уже получили ответ из клиники в Германии и счет на лечение.

Цена жизни нашего мальчика 250000 евро!!! Мы очень хотим, чтобы наш сын жил! Наша семья просит помощи у вас. Пожалуйста, дайте нашему сыну шанс на жизнь! Опухоль коварна и никто не знает, через какой период времени она может вернуться и поможет ли лечение в случае рецидива! В ваших силах помочь Тимофею пройти полное лечение и подарить ему жизнь!


Внимание !!!

У нас есть приятная новость.

Консилиумом врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева от 26.11.2019 № 03-15079 принято решение продолжать лечение, а именно начать прохождение иммунотерапии (15 флаконов суммарно на 5 курсов). Необходимые лекарства будут приобретены за границей, а лечение малыш будет проходить в Москве!

С учётом данного обстоятельства, стоимость лечения снижается до 15 000 000 ₽.

Новостей пока нет

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. Черкасова Анна
    17 февраля 2020 06:52
    Здравствуйте.Как дела у Темочки?Как он себя чувствует?
  2. И.Зафар.И
    5 февраля 2020 11:38
    Дай Аллах всё было хорошо Тимофею прошу Аллаха ему здоровю штобы он выличилься 100% и всем детем нуждаеться помошы желаю выздоровлению я сам узбек ну сколка пережеваю за детей прошу Аллаха чтобы они все были здоров славу Аллаха денги собрано тепер будем ждать радостьни новости дай Аллах.
  3. Зайцева Мария Владимировна.
    20 января 2020 13:01
    Здравствуйте. Скажите , будет ли информация дальнейшая, что с Темочкой, как лечение и состояние.
    1. chance
      20 января 2020 14:35 Администрация фонда
      Здравствуйте! Спасибо за Ваше обращение.
      Мы сами очень переживаем и следим за состоянием здоровья Тимофея. По окончании лечения, фондом планируется осуществить видеообращение мамы (возможно, совместно с Тимофеем) о результатах состоявшегося лечения. Информация будет дополнительно размещена на сайте фонда.
      С уважением, администрация фонда.
  4. Елисеева Ирина Александровна
    20 января 2020 12:43
    Дорогой Тимочка и его родители! Мы с мужем счастливы, что сбор закрыт. Слава Богу деньги собраны. Мы молимся за тебя, дорогой малыш. Ты уже стал родным для нас. Желаем тебе успешного лечения и исцеления. Да поможет вам Господь Иисус Христос.
  5. Виктория
    19 января 2020 01:53
    Скажите пожалуйста, а что с Пукиным Тимофеем, почему закрыт сбор?
    1. Админ сайта
      19 января 2020 04:22 Администрация фонда
      Здравствуйте!
      Необходимая сумма средств для продолжения лечения Тимофея собрана!!!
      В настоящее время Тимофей готовится к продолжению лечения.
      С уважением, администрация фонда.