Пукин Тимофей

3 года, Рак

На лечение в Германии и Иммунотерапию GD2 антителами (динутуксимаб бета)

3058101 ₽ собрано
15000000 ₽ нужно
Хочу помочь Счёт для юр. лиц

Счёт

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных.

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank - в строке поиска наберите «Подари шанс»

Здравствуйте, я мама Тимофея Андреевича Пукина (27.10.16), Надежда Геннадьевна Пукина, проживали мы в Алтайском крае г.Барнаул На данный момент находимся в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва г. Москва.

Меня зовут Тим или Тимоша - так меня называет любимая мамочка. Моя история началась в марте 2019 года, когда сильно-сильно заболел мой животик. К тому времени я уже больше полугода ходил в детский сад и был совсем взрослым мальчиком! После того, как боли в животе усилились, мы с мамой начали выяснять причину. Как оказалось, диагноз, который мне поставили, никак не вписывался в наши планы на жизнь! Смертельный диагноз, страшный диагноз - рак. А что еще страшнее - врачи предположили рак 4 стадии с распадом опухоли и раковой интоксикацией всего организма! Слезы с папиных и маминых глаз не сходили, да и вряд ли прекратятся, ведь моя болячка смертельна и никто не даёт 100% гарантии на мое выздоровление.

18 марта мы поступили в хирургическое отделение Алтайского Краевого Клинического Центра Охраны Материнства и Детства. Нас вёл заведующий отделением. Тимошу ждало долгое и тяжёлое лечение: уже через пять дней Тима взяли на операционный стол для забора кусочка опухоли (биопсии), чтобы выяснить ее природу и поставить точный диагноз, так как врачи предполагали либо нейробластому либо нефробластому. Спустя дней пять мы уже точно знали, что это нейробластома - злокачественное новообразование симпатической нервной системы. Нейробластома обладает рядом свойств, которые отсутствуют у других злокачественных новообразований:

  • Способность к спонтанной регрессии: нейробластома может самопроизвольно регрессировать даже в случае больших размеров опухоли с массированными метастазами.
  • Способность к созреванию (дифференцировке), редко — трансформации в доброкачественную опухоль (ганглионеврому).
  • Способность к быстрому и агрессивному течению и развитию метастазов.

После биопсии состояние Тима не улучшалось. Он привел шесть суток в реанимации, куда нам был ограничен доступ по времени - по 15 минут в день ходили я, а затем муж, и наоборот.

Затем Тимофея снова вернули в хирургическое отделение и мы ждали перевода в онкологию. Тимофею было все хуже и хуже: он практически ничего не ел.  В палате мы практически не находились, постоянно ходили по коридору лёжа на руках или сидели на лавочке, а Тим злобно смотрел на все и всех!

1 апреля нас всё-таки перевели в отделение онкологии. Все это было настолько страшно, что мы не знали, как нам жить и что нас ждёт. У меня была одна только просьба к Тимофею: пожалуйста, потерпи ещё чуть-чуть, лечение уже скоро начнут. Я ждала этого момента с первого дня, когда узнала, что у сына рак. Врачи почему-то медлили. Но мы не сидели и не ждали, что за нас все сделают врачи - муж уже дошёл до Минздрава, чтобы нашего сына отправили лечиться в Москву, а я к тому времени написала письмо о просьбе взять нашего сына на лечение в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва, ведь он считается одним из лучших в лечение нейробластомы в России.  Заведующий онкологии сделал запрос в Москву о дальнейшей тактике лечения, к большому счастью нам пришёл ответ о госпитализации и лечении в Москве.

9 апреля мы прилетели в Москву и нас уже ждали в отделении клинической онкологии. Здесь то все и закрутилось: обследования каждый день, да не по одному, очень много аппаратов с лекарствами для выведения Тима из интоксикации , плюс было подключено энтеральное питание. Оказавшись здесь мое материнское сердце немного успокоилось и появилась большая вера в то, что нашего сына спасут. Врачи нам объяснили все лечение, рассказали, что и как будет. Сказали, что лечение занимает много времени: от полугода до года, а может и больше. Что болезнь смертельная, но вылечить можно, если действовать правильно и своевременно.

12 апреля Тиму уже подключили первый блок полихимиотерапии по немецкому протоколу NB-2004. Было очень тяжело: месяц, а то и больше, бессонных ночей, постоянный подъемы температуры, рвота , понос, кормление Тимофея через зонд, подсчёт ккал, подсчёт суточного диуреза. В общем полный контроль за состоянием Тима.

Первые два месяца казались вечностью для меня , ну а для Тима это была жёсткая борьба за жизнь. Химии, обследования, постоянные наркозы. Единственное обследование, где Тим лежит сам, без наркоза, это МСКТ. И вот первый долгожданный и очень хороший результат после двух блоков ХТ: опухоль уменьшалась более, чем на 70 %, метастаз нет, костная структура чистая! Слезы радости на глазах, уже слезы радости!

На первых двух блоках мы с мужем совсем не узнавали нашего весёлого и озорного мальчика: он совсем не говорил, не смотрел на нас, а если и смотрел, то с какой-то злобой в глазах. Взгляд был потерян, он не давал себя гладить, обнимать, жалеть. Практически все время спал, укрывшись своим любимым пледом, а рядом всегда была его любима игрушка и защитница - Въюга. Тимофей не давал даже показывать ему книжки, читать их, чтоб не было скучно. Ни с кем не разговаривал по телефону и запрещал себя снимать и фотографировать.

Затем мы прошли ещё два блока и на сцинтиграфии, радостная новость: нет свечения! А это значит, что опухоль мертва и все лечение идёт на ура! После этого Тим перенёс 5 часовую операцию по удалению опухоли. За эти часы мы с мужем не знали куда себя деть и что думать, но вот вышел хирург и снова похвалил Тима, подтвердив слова нашего лечащего доктора, что Тим - герой и перенёс все отлично! Опухоль удалили полностью!

После операции Тим прошёл 5-й блок химиотерапии. Все сложнее и сложнее удержать Тимофея в палате, но мы находим тысячу объяснений, почему нельзя выходить в коридор, и столько же развлечений. Конечно, ни одна химия не обходится без мультиков.

По плану  у  нас был повторный забор стволовых клеток – а это большая проблема, все шло не по плану. Первый забор клеток был после третьего блока - клеток оказалось не достаточно. Второй забор сделали после 5 блока, и клеток снова не достаточно, хотя забор делали с дорогостоящим препаратом, который для нас покупал фонд "Подари жизнь", за что ему отдельное спасибо! Но, к сожалению, клеток снова оказалось не достаточно.

6 блок начали 12 августа, дался он Тимофею тяжело, аппетит совсем пропал, настроение тоже. Когда блок был закончен спасла нас улица, отличная погода, тёплое солнце , от всего этого немного стали кушать. Ждали как всегда полной аплазии для того чтоб началась стимуляция и снова отправиться на забор клеток. На 13 сутки Тиму совсем стало плохо целый день ни кусочка в рот , появились боли в ротовой полости , вялость, недомогание,  признаки аплазии , так ещё  и вес стал всего -11.800. Было принято решение о постановке зонда, но взяв предварительно анализы , тромбоциты 11 , лейкоциты и нейтрофилы на нуле - вся это картина полное противопоказанием постановки зонда. Да здравствует снова стойка с перфузорами. Тим не был рад этому. Антибиотики , инфузия, так же обезболивание трамадолом, и результат:  чуть меньше суток и Тим стал просить еду ,настроение потихоньку вернулось . Больше недели были на такой терапии. Началась стимуляция по два раза в сутки, и на кануне забора стволовых клеток, был так же введён препарат Мозобаил.

8 сентября Ура клетки собраны , можно выдохнуть ! У Тимоши получилось!

Так же за весь период после 6 блока было проведено полное обследование - МСКТ, сцинтиграфия, узи брюшной полости , МРТ головного мозга - по результатам все хорошо отрицательной динамики нет, по сцинтишрафии нет свечения.

Неделю перед высокодозной терапией и трансплантацией мы с Тимом отдыхали , набирались сил. Вес набрали до отметки 13.500. Анализы в норме. Соматики нет.

16 сентября Нас перевели в боксированное отделение для пересадки.

18 сентября Был начат курс ВПХ.

23сентября  Была трансплантация клеток!

На данный момент находимся на восстановительном периоде, ждём приживания клеток и обратного перевода в клиническую онкологию. Далее по протоколу это приём 13-цисретиноевой кислоты под контролем кальция. И выписка домой.

Так как на фоне проведённой химиотерапии с курсом высокодозной химиотерапии и трансплантации , Тимофею рекомендовано проведение иммунотерапии.

Чтобы Тим приблизился к полному выздоровлению, через 100 дней после трансплантации костного мозга Тимофею необходимо начать проходить иммунотерапию антителами динутуксимаб-бета, которая в России пока что не зарегистрирована, но является стандартом лечения пациентов с нейробластомой высокой группы риска в США и Европе. Мы уже получили ответ из клиники в Германии и счет на лечение.

Цена жизни нашего мальчика 250000 евро!!! Мы очень хотим, чтобы наш сын жил! Наша семья просит помощи у вас. Пожалуйста, дайте нашему сыну шанс на жизнь! Опухоль коварна и никто не знает, через какой период времени она может вернуться и поможет ли лечение в случае рецидива! В ваших силах помочь Тимофею пройти полное лечение и подарить ему жизнь!


Внимание !!!

У нас есть приятная новость.

Консилиумом врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева от 26.11.2019 № 03-15079 принято решение продолжать лечение, а именно начать прохождение иммунотерапии антителами GD2 динутуксимаб бета (15 флаконов суммарно на 5 курсов). Необходимые лекарства будут приобретены за границей, а лечение малыш будет проходить в Москве!

С учётом данного обстоятельства, стоимость лечения снижается до 15 000 000 ₽.

Новостей пока нет

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нажимая на кнопку "Хочу помочь", вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных.

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных.

  1. Александр
    Сегодня, 14:37
    Извиняюсь за вопрос.Если перевожу со ссылки Тимоши через сбербанк картой Visa,деньги точно на счёт Тимоши падают?
    1. Админ сайта
      Сегодня, 18:11
      Здравствуйте. Спасибо за обращение. Если вы оказываете помощь по ссылке -д/средства поступают адресно подопечному, если сомневаетесь отправьте нам на электронный адрес INFO@CHANCE.SU скрин об успешной транзакции, мы проверим информацию и дадим вам ответ.
      С уважением администрация фонда.
  2. незнакомка
    Сегодня, 11:07
    Отправила через телефон СМС 500 р,написала Тимоши не заглавными буквами,ответа не было,хочу узнать дошли или нет.
    1. Админ сайта
      Сегодня, 17:54
      Спасибо за Ваше обращение.
      Уважаемые благотворители! Мы сделали для Вас по шаговую инструкцию:
      отправить SMS-сообщение на номер 3434 с текстом ТИМОША 100.
      После операции со счета будет списано 100 рублей в пользу благотворительного фонда «Подари Шанс». Если Вы хотите внести большую сумму, пропишите ее вместо «100».
      После отправки SMS-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа. Подтверждение является бесплатным и осуществляется согласно инструкции. О списании денег Вы будете проинформированы дополнительным SMS-сообщением.
      Данной формой пожертвования могут воспользоваться абоненты МТС, Мегафон, Билайн и Теле 2. Оплату комиссии в размере 8% мы возлагаем на себя, то есть с Вашего счета будет списана только та сумма, которая указана в SMS-сообщении.
      Благодарим Вас за поддержку и понимание! Желаем здоровья Вам и Вашим близким!
      С уважением администрация фонда.
  3. Иван
    Сегодня, 09:54
    Нужно на телевидение обратиться ,так эффективнее будет, ведь каждая минута на счету. Бедный ребеночек из головы не выходит ..
  4. Медведева Инна
    Сегодня, 08:28
    В тексте ТИМОША сумма надо перед суммой пробел ставить?
    1. Админ сайта
      Сегодня, 11:01
      Здравствуйте. Да, вот пример текста сообщения: ТИМОША 250 (где 250 сумма по жертвования от 10 до 15 000 руб.)
      С уважением администрация фонда.
  5. Татьяна
    Вчера, 22:36
    Узнал за динутуксимаб бета,господи малыш что тебе ещё придётся испытать!Дай бог тебе сил!Выздоравливай родной!Молимся за тебя!
  6. Анна
    Вчера, 22:14
    А можно сделать перевод для Тимофея на ПэйПал?
    1. Админ сайта
      Сегодня, 07:44
      Здравствуйте. Такая платежная системы отсутствует у фонда, но мы постоянно работаем над расширяем способов оплаты и скоро такая возможность появится.
      С уважением администрация фонда.
  7. Гончарова Ирина
    Вчера, 21:27
    Добрый день , пришлите пожалуйста на электронку номер карты мамы или папы Тимофея Пукина
    1. Админ сайта
      Сегодня, 07:46
      Добрый день. Мы не располагаем такой информацией.
      С уважением администрация фонда.
  8. Василий
    Вчера, 19:50
    Перевёл 500.
  9. Игорь
    Вчера, 16:41
    Держись, парень!!!!
  10. Светлана
    Вчера, 10:58
    Доброго времени суток! Прочитала, что необходимую сумму нужно собрать до конца года, осталось 2 недели. А если не соберете?
    1. Админ сайта
      Сегодня, 11:24
      Мы не отпускаем руки и будем продолжать сбор пока не будет собрана нужная сумма средств, необходимая для продолжения лечения Тимофея, Жаль сейчас время работает против нас и от этого зависит эффективность дальнейшего лечения мальчика.
      С уважением администрация фонда.
  11. Сергей
    13 декабря 2019 21:52
    Я здоровый мужик читаю и вдруг расплакался... выздоравливай малыш! 500 о мой скромный вклад
  12. Елена Нестеренко
    13 декабря 2019 20:31
    Странно.Давно наблюдаю в сетях за здоровьем Тимоши. Посылала деньги.Сначала было необходимо 17 миллионов, собрали 3 млн.еще стало надо 15. Неувязочка какая-то ?
    1. Админ сайта
      Вчера, 07:18
      Здравствуйте, все изменения связные с лечением Тимофея отражаются в описании на его страничке, по поводу уменьшения суммы сбора: Консилиумом врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева от 26.11.2019 № 03-15079 принято решение продолжать лечение, а именно начать прохождение иммунотерапии антителами GD2 динутуксимаб бета (15 флаконов суммарно на 5 курсов). Необходимые лекарства будут приобретены за границей, а лечение малыш будет проходить в Москве! С учётом данного обстоятельства, стоимость лечения снижается до 15 000 000 ₽.
      С уважением администрация фонда.
    2. валентина
      Вчера, 08:01
      читайте внимательно,что снижена стоимость!А если помогаете,не кричите по углам и не считайте деньги.
    3. Александр
      Вчера, 15:09
      Елена,просто вы немного невнимательно прочитали.
  13. Альбина
    13 декабря 2019 20:20
    Выздоравливай,малыш! Пусть каждый кто читает перечислит хотя бы 100 руб, и мы поможем! +300
  14. Егор
    13 декабря 2019 15:10
    Здравствуйте! Что известно при Тимофея Пукина? Переживаю!
    1. Админ сайта
      Вчера, 07:14
      Тимофей полностью прошел курс лучевой терапии под наркозом в клинике им. Д.Рогачева в г.Москва. Консилиумом врачей этой клиники одобрено прохождение имуннотерапии в России.
      Сейчас Тимоша принимает препарат роаккутан. Чтобы продолжить лечение, малышу необходимо необходимо ПРОЙТИ КУРС иммунотерапииGD2 антителами динутуксимаб бета. До конца года нужно полностью успеть собрать всю сумму 15 млн. руб
      С уважением администрация фонда.
  15. Егор
    12 декабря 2019 22:24
    Малыш, Тимошечка! Выздоравливай скорей, Бог всегда с тобой! А главное все МЫ!!!
  16. Иван Валерьевич Храмых
    12 декабря 2019 20:19
    Прошу Выслать номер карты Сбербанка, на который я могу сделать свой незначительный вклад для младенца Тимофея.
    1. Админ сайта
      13 декабря 2019 06:43
      Здравствуйте, если вы хотите кому-то помочь вы можете это сделать,воспользовавшийся платежной системой фонда, на карты руководителей или иных лиц фонд не собирает.
      С уважением администрация фонда.
  17. Кузнецова Елена
    12 декабря 2019 13:54
    Господи, помоги тяжкоболящему младенцу Тимофею!!!
  18. Абрамов Александр Борисович
    12 декабря 2019 01:07
    Выздоравливай малыш! Ты сможешь, у тебя получится! Господь Всемогущий Спаси и Сохрани малыша!
  19. Любовь
    12 декабря 2019 00:05
    Читаю и плачу....здоровья тебе малыш. .живи...только живи и радуйся своих родителей!!!!
  20. Илина
    12 декабря 2019 00:02
    Тимошенька ты молодец, так держать малыш)) здоровья тебе!!!!
  21. Александр
    11 декабря 2019 23:16
    Держись малыш!Изо всех сил, скрипя зубами,но не сдавайся!Мы верим в тебя,ты сильный,ты всё преодолеешь,ты сможешь!С нашей стороны делаем всё что в наших силах.Ты только держись,ты не один, мы все с тобой!
  22. Владимир
    11 декабря 2019 19:29
    Отправил помощь. Выздоравливайте!
  23. Инна
    11 декабря 2019 18:54
    Я вчера отправила 500 рублей для Тимофея,но не была уверена,что правильно указала,что именно ему.Написала вам сообщение и ответа так не получила.Последние цифры 6610.Выздоравливай,маленький!!!!!!
    1. Админ сайта
      12 декабря 2019 07:20
      Здравствуйте. Спасибо за Вашу помощь. Мы обязательно проверим информацию о пожертвовании и направим его на лечение Тимофея.
      С уважением администрация фонда.
  24. Лилия
    11 декабря 2019 11:39
    Отправила 1000. Мало, конечно, но больше не могу. Номер платежа

    *********9207. Поправляйся, малыш!
  25. Ольга Анатольевна Борисова
    11 декабря 2019 11:18
    Будь ЗДОРОВ МАЛЫШ!!!!!!!
  26. ника светлова
    11 декабря 2019 02:19
    Будь здоров милое дитя!
  27. Елена
    11 декабря 2019 00:07
    Выздоравливай крошка!
  28. Елена
    11 декабря 2019 00:06
    Выздоравливай крошка,ты сильный!
  29. Светлана
    10 декабря 2019 18:23
    Я Люблю Тебя!
  30. Авдеева Таня
    10 декабря 2019 16:33
    Можно ли отправить деньги с телефона (когда деньги положены на симку)?
    1. Админ сайта
      10 декабря 2019 16:50
      Здравствуйте. Помочь можно отправив SMS на номер 3434 с текстом ТИМОША 250 (где 250 сумма по жертвования от 10 до 15 000 руб.)
      С уважением администрация фонда.
      1. Авдеева Таня
        10 декабря 2019 19:22
        Спасибо за ответ!
      2. Ирина
        11 декабря 2019 22:29
        Вы пишете ТИМОША, а когда я отправляла сумму по смс по инструкции сайта, там сказано было написать ЛАЙФ. И куда теперь ушли посланные мною деньги?
        Кроме того, вопрос: эти слова ТИМОША или ЛАЙФ обязательно было набирать заглавными буквами?
        1. Админ сайта
          12 декабря 2019 06:52
          Добрый день. Не стоит переживать, основное слово для пожертвования подопечным фонда – ЛАЙФ, в связи с крупной суммой сбора на лечение Пукина Тимофея был открыт еще один префикс (кодовое слово) – ТИМОША, которое после окончания сбора будет закрыто. Пожертвование можно направлять как по слову ЛАЙФ, так и ТИМОША, на Ваш выбор. В зависимости кому Вы помогаете (писать заглавными буквами не обязательно).
          С уважением администрация фонда.
      3. Анастасия
        12 декабря 2019 09:39
        Здоровье тебе темоша

Счёт

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных.