6 лет., ДЦП: дискинетическая форма. Сенсомоторная алалия. ЧАЗН обоих глаз. Сенсоневральная тугоухость 2-3 степени с 2-х сторон. Носитель гастростомы.
Курс реабилитации в ООО «Крылья Надежды», г.Тюмень.
Степан - второй ребенок в семье. Малыш появился на свет в срок с множеством врожденных патологий. После трех месяцев пребывания в больнице Степе поставили назогастральный зонд, так как малыш не мог принимать пищу обычным путем. Выписали его с риском развития ДЦП, сенсоневральной тугоухостью 2-3 степени, ЧАЗН, белково-энергетической недостаточностью и аномалией развития челюсти (микрогнатия).
Все пять лет жизни ребенка - это постоянные обследования, клиники, реабилитационные центры. Борьба за умение глотать, переворачиваться, садиться, разговаривать продолжается и по сегодняшний день. И у Степы многое получилось!
Пройдя не один курс реабилитаций, ребенок научился держать голову, переворачиваться, сидеть, вставать на четвереньки, ползать. Но не успел Степан приобрести эти умения, как настигла новая беда - мочекаменная болезнь. За каждой последующей операцией следовало длительное восстановление. А затем случилось сужение мочеточника, Степану установили нефростому. Тогда Степаша совсем приуныл, было не удобно и больно передвигаться с трубочкой в боку и мочеприемником. В августе 2022 года провели пластику мочеточника. И сейчас Степе снова необходима реабилитация по восстановлению двигательных функций и функций глотания.
Стёпа очень жизнерадостный малыш, даже когда его мама провожала в операционную, он улыбался, понимая, что скоро все закончится и он поедет домой. Степа любит музыкальные светящиеся игрушки. Ему нравится гулять на коляске и наблюдать за прохожими, а также качаться на качелях.
Семья проживает в Тюмени, где есть замечательный реабилитационный центр «Крылья Надежды», специалисты которого готовы помочь. Но у родителей нет возможности оплатить занятия сына. Сильный духом малыш столько уже пережил в этой жизни! Помочь попасть малышу на реабилитацию можем мы с вами!
27.04.2023г.
Эта неделя выдалась домашней. Степа дома в кругу близких людей, наслаждается прогулками и играми. В этот раз старший брат учил Степу играть в настольный футбол. Настроение у мальчика сразу стало хорошим, он почувствовал, что позади страх и тревога. Также Степан любит качели и настала пора наконец-то, когда можно и качаться на качелях и ходить по дорожкам. Он часто гуляет с дедушкой, ему очень нравится с ним гулять, дедушка рассказывает ему все что происходит вокруг и поет песни Степану.
«Мы отдыхаем от больниц, ждём папу с работы. Степа очень скучает по папе, но такова жизнь: он вынужден больше работать, чем находиться с детьми. Осталась еще две недельки Степиных каникул и нужно будет вновь начинать лечение».
22.04.2023г.
Степана выписали из ЛОР-отделения, шунты прижились хорошо! Сейчас самочувствие Степана стабильное. Также мальчик был на приёме у нефролога, которая назначила лечение для профилактики мочекаменной болезни. Плановый приём у остеопата был отменен из-за возникшего приступа эпилепсии, пришлось перенести прием на следующий месяц.
Степан очень любит гулять на улице, поэтому мама с сыном не теряют драгоценное время вне больниц и стараются гулять каждый день. Мама также отмечает, что Степан начал проявлять огромный интерес к учебникам старшего брата. И как только брат садится делать уроки, Степа ползёт к столу, и мама садит его рядом на стул, а он аккуратно листает учебники и внимательно смотрит на брата.
12.04.2023г.
На этой неделе Степа лег в лор отделение, на операцию по шунтированию барабанных перепонок. Операция прошла хорошо, и врачи даже прогнозировали выписку на следующий день. Но началось снова самое страшное - приступы эпилепсии, причем судороги удалось купировали не сразу, пришлось ставить двойную дозу препарата. Неврологи осмотрели Степана и решили увеличть дозировку препарата. После выписки из стационара Степану предстоит приём у эпилептолога.
07.04.2023г.
У Степы началась подготовка к операции по шунтированию барабанных перепонок, мальчик сдавал анализы. Степа был на приёме у уролога, который прописал лечение мочекаменной болезни. Также был на профилактическом приёме у эндокринолога с результатами анализов. Делал ренген стоп, в связи с вальгусом обеих стоп.
28.03.2023г.
Степу выписали из неврологического отделения, где он проходил обследование из-за судорожных приступов. Эпилептологи выписали противоэпилептический препарат.
«Мы очень расстроены, что все таки настиг и этот недуг Степу. Тем не менее, мы начинаем терапию и сейчас будем готовиться к следующей операции в ЛОР-отделении – операции по шунтированию барабанных перепонок. Мы верим, что операция пройдет хорошо и состояние Степы позволит нам заниматься с ним и ЛФК и массажем».
21.03.2023г.
Степа снова оказался в больнице, у мальчика начались судороги. На это раз его госпитализировали в неврологическое отделение. Врачи обследовали Степу и начали подбор противосудорожных препаратов.
15.03.2023г.
«Степушка справил свой шестой день рождения! Слава Богу, в этот период мы были дома. Было много позитивных эмоций, воздушных шаров, красивый и вкусный торт, веселые песни и бумажное шоу. Наконец-то у Степана был самый настоящий день рождения! Кроме этого, Степе купили удобную большую коляску со всеми поддержками».
03.03.2023г.
Прошедшая неделя для Степы была продуктивной в плане обследований. Мальчик сдал очень много анализов – специалисты проверяли гармоны, надпочечники, поджелудочную железу и работу желудочного тракта. Также Степан был на приеме у эндокринолога, который назначил дополнительные анализы.
«Так как пальчики Степы уже исколоты глюкометром, мы были вынуждены купить датчик для контроля сахара, который устанавливается на четырнадцать дней. Сыну нужен круглосуточный контроль из-за резкого падения сахара. Сейчас все под полным контролем, и мы без вреда можем вовремя увидеть, что Степе необходима глюкозка. Настроение у Степаши стало бодрое, он чаще улыбается и играет. Занимаемся мы пока дома, на балансире, на велосипеде, делаем суставную гимнастику».
24.02.2023г.
Прошедшая неделя для Степана снова устроила испытания. Показатели сахара падали до 1,7 и состояние Степы резко ухудшилось. Мальчик сдал ещё несколько анализов для исключения болезни Крона, и в настоящее время родители ждут результатов.
«Также врачи проверили работу поджелудочной железы сына, где ранее показатели тоже давали сбой. Ну и новость, которая очень нас огорчила. Дело в том, что белок у Степы совсем не усваивается, и из-за этого у него как бы пропали силы. Особенно это стало заметно в последнее время. Мы купили все рекомендованные нам препараты и начали ставить уколы. Верим, что к предстоящей реабилитации Степаша восстановится!»
14.02.2023г.
Прошедшая неделя была очень богата на хорошие новости от врачей. Степан прошёл обследование у эндокринолога по поводу скачка сахара при вирусной инфекции, сдал кровь на толерантность к глюкозе - показатели отличные. По результатам эндокринолог исключила сахарный диабет у мальчика.
Побывал Степа на приеме у эпилептолога. Специалист осмотрела его, внимательно изучив все ЭЭГ-мониторинги, и в результате исключила приступ эпилепсии. Также Степану сделали УЗИ сердца и ЭКГ в кардиоцентре - поводов для беспокойства нет, сердце работает в полном объеме.
«Ну и конечно мы постели невролога в плане необходимости проведения дообследований, курса лечения и восстановления. Необходимые препараты мы уже заказали, и сейчас ждем их прибытия для того, чтобы начать курс лечения. И самое главное! Степушка снова «вернулся к нам», он встал у опоры, начал снова играть и улыбаться!»
01.02.2023г.
Степу выписали из больницы, но поднятие сахара и фебриальные судороги оставили свой след. Мальчику снова трудно глотать, пока он лежит и не желает ни ползать, ни сидеть, а также полностью потерял интерес к игрушкам.
«Мне очень больно на это смотреть. Наш мальчик так героически восстанавливался после сложнейших операций, и тут вирусная инфекция, скачок сахара и как следствие - судороги, дали просто колоссальный откат. На этой недели мы ходили на приём к эндокринологу, потому что необходимо разобраться с уровнем сахара в крови, ведь у сына никогда такого не было. Кроме того, мы записали Степушку на прием к эпилептологу, офтальмологу, лору и кардиологу, нам необходимо проверить все системы в организме. Верим и надеемся, что Степушка восстановится!»
18.01.2023г.
К сожалению, неделя для Стёпы выдалась сложная, было очень тревожно. У мальчика на фоне температуры и острой вирусной инфекции поднялся сахар до 24 и начались судороги. Мама вызвала скорую помощь. Скорая увезла Степу в реанимацию. Сейчас уже мама вместе со Степой в палате и проходят лечение. Врачи назначили мальчику курс антибактериальной терапии и ингаляции.
Сбор открыт 11.01.2023 г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Ваш комментарий или пожелания