16 лет., ВПС: Аномалия Эбштейна. Мерцательная аритмия. Полная блокада правой ножки пучка Гиса. АВ - блокада 1 степени.
Операция в Boston Children’s Hospital (частичный сбор)
Шестнадцатилетний парень из Санкт-Петербурга Степан Жегин с рождения борется за свою жизнь. Позади несколько сложнейших операций на сердце. Сердце Степы лечили лучшие кардиологи России, Германии и США...
О врожденном пороке сердца сына родители узнали во время беременности. На третьем скрининговом исследовании врач УЗИ увидел, что сердце малыша увеличено. В ДГБ №1 поставили диагноз - аномалия Эбштейна. При этом врачи заверили, что с таким пороком можно жить, все зависит от степени смещения и пропускания трикуспидального клапана. К сожалению, после рождения оказалось, что у Степана тяжелая форма заболевания.
До трех месяцев развитие ребенка шло без особых проблем, а потом начались жизнеугрожающие приступы аритмии. Чтобы вернуть синусовый ритм сердца, врачи не нашли другого способа, как использовать дефибриллятор. Сначала это был единичный случай, затем приступы стали повторяться чаще, и с каждым разом вернуть работу сердца в норму становилось все тяжелее. Когда во время очередного приступа у Степы произошла остановка сердца, родители стали искать другие способы помочь сыну.
Установить причину возникновения приступов не смогли и московские врачи. Берлинский кардиологический центр стал последней надеждой спасти мальчика. Там провели операцию на открытом сердце, с помощью которой удалось скомпенсировать врожденный порок, и приступы аритмии прекратились. Но, к сожалению, это было лишь временным решением.
Когда Степану было семь лет, он попал на прием к известному американскому кардиохирургу Педро дель Нидо, когда тот приезжал в Санкт-Петербург по программе обмена опытом. Доктор сообщил, что сможет помочь Степе избавиться от врожденного порока, проведет операцию по конусной реконструкции трикуспидального клапана. Собрать средства на оплату дорогостоящей операции семье удалось с помощью неравнодушных людей. Операция прошла превосходно, в результате чего удалось восстановить и вернуть на место трикуспидальный клапан, а также «перешить» ранее проведенную процедуру Гленна. Степан стал здоровым ребенком.
В этом году Степан дважды переболел короновирусной инфекцией, в результате чего у него опять начались проблемы с ритмом - мерцательная аритмия и дефибрилляция желудочков. Лекарствами приступ снять не удалось, поэтому была проведена кардиоверсия. Это кратковременное воздействие на сердце разряда постоянного тока высокой энергии с целью прекращения тахиаритмии.
Сейчас Степан принимает сильные препараты для сердца. Состояние печени ухудшается, появилась слабость и брадикардия, пульс 45-48, а во сне - до 35 ударов в минуту, нарастает сердечная недостаточность.
В сложившейся ситуации родителям остается только снова обратиться к Педро дель Нидо и его команде за помощью. Аритмолог Бостонской детской больницы сообщил о возможности проведения криоабляции и, при необходимости, установки кардиостимулятора. Операция стоит огромных средств! Многодетной семье не справиться без помощи.
«Семь лет Степан был абсолютно здоров, и мы не думали, что придется опять оказаться в такой ситуации. Наш сын прошел долгий путь в борьбе за свою жизнь, и сейчас нужно еще чуть-чуть постараться, чтобы Степа был здоров. У нас многодетная семья, и для нас это огромная сумма. Поэтому мы просим дорогих благотворителей помочь Степе снова обрести здоровое сердце и жить обычной, полноценной жизнью. Степа очень умный и добрый мальчик, ему тяжело принять такую ситуацию, так как продолжительный период он не болел и полностью был здоров, и казалось, что все самое плохое уже не повторится. Но мы боремся и очень просим добрых людей помочь нам».
15.06.2023г.
Семья Жегиных в настоящее время находятся в стадии оформления документов для выезда на лечение Степана, так в ближайшее время им необходимо будет ехать оформлять визу. У Степана сейчас приподнятое настроение, ведь парень хорошо сдал все экзамены и сейчас он спокойно готовится к выпускному вечеру.
«Впереди сыну предстоит пройти еще многое, а сейчас главный экзамен на его пути - это здоровое сердце. Спасибо, что вы с нами, спасибо за вашу помощь и поддержку. Благодаря вам мой сын все ближе и ближе к своей цели»!
Сбор открыт 9.06.2023 г.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Ваш комментарий или пожелания