Крылова Лиза

08.08.2024г. 

 Через неделю, после первого блока химиотерапии Лиза была экстренно госпитализирована. У девочки поднялась высокая температура, упали тромбоциты. Результаты анализов показали наличие инфекции в крови. Четыре дня Лиза провела в больнице, под присмотром врачей. Врачи назначили десятидневный курс приема антибиотика.Четвертого августа у Лизы должен был начаться второй блок химиотерапии, и все надеялись, что девочка восстановится к этому времени, и химиотерапия пройдёт вовремя. К сожалению, тромбоциты у Лизы поднимаются очень медленно, и лечащий врач временно отменил химиотерапию.

 «Я очень переживаю за дочку, сердце разрывается на части… Ощущение такое, как будто постоянно происходит какая-то гонка, мы всё время куда-то спешим, преодолеваем каждый день какие-то новые трудности»... 

25.07.2024г. 

 Лиза прошла все обследования в клинике, диагноз Саркома Юинга - ранний рецидив, образование опухоли в районе копчика. Девочке назначено тринадцать сеансов лучевой терапии и шесть блоков химиотерапии по пять дней. Лиза уже начала проходить облучение и прошла один блок химиотерапии. 

 "Очень тяжело, но пока Лизонька чувствует себя нормально. Анализы тоже в норме, но мы знаем, что это только начало и самое тяжелое еще впереди… Побочные эффекты пока только от лучевой терапии. В районе копчика появляются открытые ранки. Делаем компрессы и накладываем мазь. 

 На этой неделе лучевая и химия были в один день. Лизонька всё выдержала! Следующие две недели мы планово сдаём анализы и ходим на приём к врачу. А пока прибавляются только медикаменты - опять прописали стероиды, от которых очень отекает лицо. Всё по кругу…

 Мы не успели насладиться родным домом, такое ощущение, что и не было этого месяца с родными и любимыми... Честно… сил уже нет, их просто не осталось"… 

05.07.2024г. 

 «Как же мне тяжело об этом писать, как же хочется, чтобы это все было не правдой… Но это произошло - болезнь вернулась. Ком в горле, слезы застилают глаза… Доченька перестала самостоятельно ходить, появились боли в костях. Прошёл всего лишь месяц после завершения Лизиного лечения. Даже не верится, что нужно все начинать сначала…

 Лиза второго июля улетела в Израиль для расширенного обследования и начала нового лечения. Опять будет установка порт системы. Тяжело об этом думать, а особенно осознавать. Как так случилось? Что произошло? Мы же улетали домой чистыми… В голове только одни мысли: «За что? Почему?»… Но мы пойдём дальше. Мы прошли это лечение один раз, пройдём и второй!

 Одиннадцатого июля Лизоньке исполнится шестнадцать лет, конечно не так мы хотели отметить этот день рождения»… 

 Напомним, что в начале июня Лиза с мамой вернулись домой после полученного лечения. Радости не было предела, эмоции переполняли… Слёзы радости от встреч, объятий и пожеланий. Лиза увиделась с одноклассниками и друзьями, прошел Выпускной вечер…

28.05.2024г. 

 «За десять месяцев такого сложного и тяжелого лечения, моя добрая и очень нежная девочка пережила ужасно много: был отказ всех конечностей - полная обездвиженность, частичную операцию по удалению опухоли, тринадцать химиотерапий, две из которых высокодозные, тридцать одну протонно-лучевую терапию. Что происходило в промежутках между этими лечениями и какие побочные действия выпали на долю моей доченьке... я даже вспоминать не хочу. Но самое главное, что Лиза рядом! Оглядываясь назад, могу сказать только одно - мы всё сделали правильно!

 Много сейчас открытых вопросов по поводу восстановления Лизы… Мы будем бороться, будем пытаться вернуть Лизу в обычную и привычную для неё жизнь. Да, это долгий и упорный труд, и она справится! Примерно один год нам потребуется для полного восстановления.

 Результаты МРТ пока нам не известны. Честно… даже знать их не хотим. На МРТ настояла именно я, не зная, что лучевая терапия - это накопительный эффект и результат будет только через полтора-два месяца. Поэтому через два месяца нас ждут на полное обследование в клинике. 

 По-прежнему обращаюсь к каждому человеку и прошу не оставлять нас одних, нам очень нужна ваша поддержка».

07.05.2024г. 

 На сегодняшний день за плечами Лизы осталось двадцать две лучевые терапии. Это тяжело…  Каждый день Лиза чувствует себя по-разному: сильная тошнота, упадок сил, реже - сильный зуд на в области шеи, где делают терапию. 

 «Лизонька всё так же посещает занятия по физиотерапии, продолжает готовиться к ОГЭ и вернулась к занятиям по китайскому языку. С понедельника по пятницу, каждый день мы ходим в клинику. На дорогу, а это почти два км в одну сторону, мы тратим около получаса, при этом часть дороги Лиза может пройти сама. 

 Я очень переживаю… В промежутке времени Израиль-Австрия, опухоль Лизы увеличилась от микроскопической, которую невозможно было даже увидеть, до двух см. По результатам МРТ врачи приняли решение увеличить область облучения. Нас с дочкой предупредили, что результат будет заметен не сразу. Будем ждать следующего обследования. Как же страшит эта неизвестность… 

 Мы идем к нашей заветной цели уже на протяжении девяти месяцев. И верим только в лучшее. Просим вас не оставлять нас, нам очень нужна ваша поддержка и помощь»!

19.04.2024г. 

 Прошло десять дней после начала лучевой терапии. В области шеи, где проводится облучение, у Лизы очень сохнет кожа и появилось розовое пятнышко. Мама каждый вечер наносит на это место увлажняющий крем. Также у Лизы начали расти бровки, реснички и волосы на голове!

 «Доченька посетила два занятия по физиотерапии. Занимается она один раз в неделю, по 45 минут. Сейчас Лизонька может немного поднять руку, пишет правой рукой, и с каждым днём всё лучше и лучше. Потребовалось девять месяцев, что бы мы смогли увидеть результат, о котором только мечтали! 

 Помню, как в июне 2023 года, врачи рекомендовали нам переучиваться на левую руку и забыть про правую. Говорили, что её невозможно будет восстановить, но, оказалось, что невозможное - возможно! Лиза пишет каждый день, пусть это пока и прописи для дошкольников, но главное, что пишет правой рукой!

 Чем больше мы приближаемся к концу нашего, такого непростого и тяжёлого лечения, тем сильнее хочется домой. День за днем мы продолжаем идти к своей цели! Верим и молимся, чтобы у нас всё получилось. Спасибо вам за вашу помощь, она для нас бесценна»!

10.04.2024г. 

 Лиза прошла пробную лучевую терапию, так называемую симуляцию. 

 «Данную процедуру необходимо проходить совершенно не шевелясь. Врачи разрешили Лизе это сделать. И у нас все получилось – дочка пролежала двадцать минуть совершенно не шевелясь! 

 Так же у Лизы запланировано продолжение физиотерапии, расписание занятий уже готово. Ждём занятия с нетерпением. А пока у нас есть свободное время, Лизонька занимается подготовкой к ОГЭ и стараемся проводить больше время на свежем воздухе».

03.04.2024г. 

 В соответствии с заключением лечащего врача Шира Амар клиники Шнайдер в Израиле, Елизавета направлена на протонную лучевую терапию в Австрию в клинику MedAustron в городе Винер-Ньюштадт. 

 «Протонная терапия необходима для того, чтобы избежать токсичного воздействия на весь позвоночник дочери. К сожалению, в Израиле данного аппарата для протонного облучения нет, поэтому мы направлены в Австрию. Оплата же за эту терапию будет производиться также через клинику Шнайдер. Надеемся только на лучшее».

24.03.2024г. 

 Лизе провели обследование ПЭТ-КТ. Все с замиранием сердца ждали результат. Анализ показал, что метастаз нет!!! Также в ближайшие дни девочка пройдет обследование легких.

 «Лизоньке установили систему Зонд, дочка очень медленно набирает вес. Конечно она плачет, но это необходимо. Теперь у нас дома мини больница. Дополнительная еда после завтрака и ужина».

06.03.2024г. 

 Из отделения трансплантологии Лизу перевели обратно в отделение онкологии. Врачи отменили препараты от тошноты и для поддержания печени, так как показатели анализов в норме. Теперь сдача анализов и приём у врача будет один раз в неделю. Начинаются многочисленные обследования. Так, Лиза вновь прошла диагностику лёгких. Дело в том, что после пересадки костного мозга лёгкие у нее не открываются в полном объёме. Врач прописал для девочки ингалятор, которым нужно будет пользоваться один раз в сутки на протяжении одного месяца. 

 «За неделю дочка смогла набрать в весе 400 грамм! Это наше значительное достижение, особенно если вспомнить о том, что за 28 дней пребывания в боксе Лисичка потеряла 6 кг. Лиза занимается физиотерапией - со слезами, с отказами в занятиях, но через уговоры мы все же занимаемся, хоть и совсем немного. Конечно силы наши на исходе... Но нам так важен этот последний, очень важный шаг. Каждый раз, когда смотрю на мою Лизу и чувствую, что она устала, я просто уверенна, что занятие закончено, но она собирается с силами и делает то, что от неё уже никто не ожидает»!

28.02.2024г. 

 «На днях Лиза сдавала кровь и прошла диагностику лёгких. Анализы не все хорошие, но показатели не так критичны. Переливание крови не требуется и это уже очень хорошо! Результаты обследования лёгких пока не готовы и нам придётся не много подождать. Пока у Лизы одна проблема - это осложнение на печень после перенесенной высокодозной химии. Мы принимаем лекарства, пьём очень много воды, и надеемся, что к следующему приёму в больнице показатели будут лучше». 

16.02.2024г. 

 С каждым днём Лиза чувствует себя все лучше - от морфина и питания через капельницу отключили. Результаты анализов, которые девочке делали под наркозом, хорошие. Воспаления в лёгких нет, тошнота прекратилась, температуры так же нет. По-прежнему продолжает болеть горло, но уже не так сильно и часто идёт кровь из носа.

 «Впервые за несколько дней я услышала Лизин голос. Слабость у доченьки во всём теле страшная... Теперь нам нужно набираться сил. Лиза начала понемногу кушать фрукты и кашу. После высокодозной химии на вкус всё как бумага, аппетита нет совсем. Вечером, когда на два часа отключают капельницу, мы выходим на прогулку. Сегодня попробуем походить ножками. Нам надо возвращаться к обычной жизни, а значит больше двигаться, как бы тяжело не было. Лизонька моя всё это прекрасно понимает, и через силу и боль делает»!

07.02.2024г. 

 В соответствии с протоколом лечения, врачи выполняют необходимые обследования. Так, Лизе сделали ЭХО сердца и КТ. КТ показало, что в лёгких есть скопление жидкости и имеется воспалительный процесс. Под наркозом у девочки взяли жидкость на исследование, чтобы исключить самое страшное. Как сообщили врачи, после пересадки костного мозга у 75% детей такое бывает.

 «Тошнота и боль в животе у Лизы прошли, но продолжает очень болеть горло и вся слизистая. Врачи подключили на постоянную подачу морфин. На неделе температура поднималась до 39. Питание Лиза также получает только через капельницу. Каждый день Лизе делают то переливание крови, то добавляют тромбоциты. Очень часто из носа идёт кровь, которую тяжело остановить. Лизоньке сейчас очень плохо»…

31.01.2024г. 

 За шесть месяцев лечения Лиза перенесла одиннадцать химиотерапий. И в конце января у Лизы состоялась операция по пересадке костного мозга. Сейчас девочке очень плохо. 

 «Всё что происходит последние дни просто невыносимо. Из-за того, что дочка отказывается кушать ей установили зонд через носовой ход в пищевод и далее в желудок для получения питания. Побочные действия всё те же - боль в животе, тошнота из-за трубки с кровью, ужасная боль в горле. Лизонька похудела на четыре килограмма. 

 На осмотре врач сказал, что нужно потерпеть ещё несколько дней для того, чтобы начали работать стволовые клетки. Поскорее бы они уже начали защищать организм доченьки! Сколько мы проведём времени в боксе не известно, всё будет зависеть от анализов и восстановления Лизы»…

19.01.2024г. 

 Обследование ПЭТ-КТ показало, что у Лизоньки метастазов нет, а это значит, что организм готов к пересадке костного мозга.

 «Шестнадцатого января нас положили в бокс - начинается следующий этап в нашем лечении. Перед пересадкой Лиза получит высокодозную химиотерапию, совсем другие лекарства, которые мы ещё не принимали. Химия продлится пять-шесть дней, и будет достигнуто полное обнуление организма. А после химиотерапии сразу же будет трансплантация костного мозга. Мы уверены, что всё пройдёт хорошо».

10.01.2024г. 

 У Лизы была последняя химиотерапия – один из этапов в лечении девочки закончен! Лиза легла в клинику на химиотерапию в полной уверенности, что она продлится шесть дней, как ранее сообщали врачи.

 «На последнем приёме доктор нам не сказал, что по Европейскому протоколу, последняя химия перед пересадкой длится три дня. Для нас это был сюрприз, и он удался! Через три дня нам сказали, что мы можем идти домой!

 Теперь же Лизу ожидает множество обследований перед пересадкой костного мозга. Ещё в больнице нам измерили глазное дно и сообщили, что противопоказаний для пересадки нет. Также мы прошли обследование лёгких - противопоказаний нет. А на 14 января Лизе назначено ПЭТ-КТ. Мы очень переживаем, но верим, что метастаз у нас больше нет!

 Мы по-прежнему продолжаем заниматься физиотерапией, после которой мы чувствуем в себе силы, уверенность и отличное настроение. Ручка в локте сгибается уже гораздо лучше, но поднять её полностью Лизонька пока ещё не может… Просим Вашей поддержки. Только с вашей помощью мы победим»! 

26.12.2023г. 

 На прошлой неделе Лиза два раза приходила на плановый осмотр и сдачу анализов, и оба раза девочка оставалась на дневном стационаре. На первом осмотре анализы показали, что гемоглобин упал до 70, и врачи вынуждены были делать переливание крови. Как сообщила мама, использовано было два пакета, а по времени переливание заняло порядка пяти часов. На втором осмотре был выявлен низкий уровень тромбоцитов - врачи добавили и их. Как следствие, эти низкие показатели ведут за собой очень плохое состояние Лизы.

 «Позади у нас уже десять химиотерапий! С каждым разом организм у Лизоньки восстанавливается всё хуже и хуже… Ко всему этому кошмару добивалась еще боль в горле. На последнем приёме, наш лечащий врач сообщил, что решено ещё добавить химиотерапию. Если анализы будут хорошие, нам предстоит пройти ещё одну шестидневную химию… 

 Поначалу мы расстроились такой новости. Позже обсудив всё с дочкой, мы решили, что пусть врачи добивают до конца эту ужасную болячку, что бы у неё не было шансов, что бы было наверняка. Поддержите нас! Сейчас нам очень нужна ваша поддержка и помощь»!

12.12.2023г. 

 Лизу выписали после двухдневной химиотерапии. Первый день в больнице девочка перенесла хорошо, даже занималась рисованием с волонтерами. На второй день начались очень сильные отёки и тошнота. Также из побочных эффектов у Лизы возникла боль в челюстной области, боль в горле, в пояснице... От боли в горле врачи рекомендовали кушать прохладную пищу, от остальных неприятностей назначили обезболивающее. В понедельник с утра Лиза пришла плановый осмотр и сдала анализы. Все показатели в норме!

 «Лизонька очень устала и чувствует себя плохо, но это уже знакомый восстановительный период после двухдневной химии... Это была оранжевая химия и мы надеемся, что больше никогда её не получим! Когда доченьке плохо, все время испытываешь страх и бессилие от того, что ничем не можешь помочь своему ребёнку... Надеемся, что болезнь отступит, и Лиза сможет вернуться к своей обычной жизни без боли и слез»!

06.12.2023г. 

 После завершения шестидневной химиотерапии Лиза чувствовала себя хорошо. Но, к сожалению, химиотерапия не проходит бесследно. Тромбоциты упали, показатель гемоглобина снизился до шести. Весь день Лиза провела в дневном стационаре – делали переливание крови.

 «Перед всеми процедурами у нас была запись к физиотерапевту. Лиза отказалась пропускать занятие. Моя Лиза – боец! Я помню, как в начале лечения дочка не могла пошевелить даже пальцами, четыре месяца работы через боль дает результаты. После каждого занятия, таблетка обезболивающего на ночь. Медленно, но мы идём к своей цели. Очень скоро Лизонька обнимет меня двумя ручками»! 

29.11.2023г. 

 Завершилась шестидневная химиотерапия… Первые два дня после химии были просто ужасными, состояние у девочки было очень тяжёлое. Постоянная тошнота и сильные боли в животе... Врачи купируют эти неприятности, и буквально через полчаса Лизе становится лучше. 

 «Сейчас, когда мы, уставшие и измотанные за шесть дней беспрерывного подключения к капельницам, оказались дома у Лизы появилось желание поиграть в настольные игры, особенно понравилась игра Лудо! 

 Каждый день Лизонька самостоятельно занимается физиотерапией, и очень хочет, чтобы рука побыстрее пришла в норму. Мне очень нравится такой подход, значит восстановление будет быстрее и в скором времени дочь вернётся к своей привычной жизни. Также мы стараемся позаниматься уроками, но к сожалению, это не всегда получается. Надеемся, что наверстаем упущенное.

День за днем маленькими шагами мы приближаемся к огромной победе! Верим и молимся, чтобы у нас всё получилось. Лизонька улыбается, и для нас это бесценно»!

22.11.2023г. 

 Двухдневную высокодозную химиотерапию Лиза перенесла очень тяжело - постоянные боли в животе и тошнота. Никакие обезболивающие и противорвотные препараты не помогали девочке. Ко всему этому добавилась аллергия на кровь при переливании. От усталости и плохого самочувствия Лиза сильно плакала. Из-за такого состояния врачи приняли решение не отпускать Лизу домой, а оставить ее в больнице под постоянным наблюдением. 

 «Сейчас Лиза приходит в себя. Правда чувствует себя пока не очень хорошо. Продолжаются тошнота и боли в животе, но уже не такие сильные, как во время химии. Аппетит у нее плохой, дочка почти ничего не ест. Я постоянно её подбадриваю и прошу потерпеть, осталось совсем немножко и всё закончится.

 После химиотерапии Лиза посетила врача онколога и сдала анализы. Показатели пока не очень… Химиотерапия, которая должна была начаться в эту среду откладывается. Показатели, по которым нас должны положить ещё не достаточно хорошие, но потихоньку поднимаются вверх. 

 Также дочка продолжает посещать занятия по физиотерапии, которые ей в радость! Она чувствует прогресс и поэтому с удовольствием занимается. Врачи клиники начинают увеличивать нагрузку на руку».

15.11.2023г. 

 «Моя Лизонька - молодец! Она очень старается вырваться из лап коварной болезни, иногда я не понимаю откуда она черпает силы для этой борьбы. Я знаю, что все наши молитвы слышит Господь, и именно он даёт Лизе эти силы, хранит и оберегает ее. 

 Я благодарю каждого человека, который помог приблизить мою доченьку к заветному лечению, у меня не хватит слов, чтобы выразить эту благодарность. Но, к сожалению, время не наш друг, и мы с доченькой вновь обращаемся к вам – помогите, спасите Лизу. Просим Ваших молитв. Только с вами мы победим рак и Лиза будет жить! Пусть ваши сердца всегда будут наполнены теплом и добрым светом»!

01.10.2023г. 

 «В воскресенье врачи должны были брать на анализ у Лизы стволовые клетки, но оказалось, что их не достаточно... Поэтому мы с дочкой идём в два часа ночи получать специальный укол, и обратно домой, а уже в семь утра - на процедуру. Можно конечно подождать, когда организм Лизы сам наберет нужное нам количество, но время против нас! Стоимость одного укола 650 тысяч рублей. Химия откладывается на один день. Клетки берут заранее для пересадки, так как следующий этап высокодозная химиотерапия и после неё у дочки ни останется ни плохих, ни хороших клеток. 

 Лизонька будет донором сама себе! 

 Процедура по забору стволовых клеток, слава Богу, началась. На ней Лиза проведёт около шести часов. Перед процедурой дочь получила наркоз, так как кровь врачи берут из артерии. Надеюсь только на лучшее».

25.10.2023г. 

 Прошедшая неделя у Лизы была насыщена исследованиями, плановыми осмотрами, сдачей различных анализов и осознанием результатов химиотерапии. Лечащий врач по результатам МРТ сообщила, что терапия подобрана верно и организм хорошо откликается на лечение по конкретному протоколу. Поэтому мы не останавливаемся и продолжаем лечение! 

 Показатели бывают, конечно, не всегда хорошие... У Лизы часто падает гемоглобин, и тогда доктор назначает переливание крови, после которого сутки напролёт у дочки очень болит живот. Специально для этих целей нам выписали сильные обезболивающие препараты.

 На этой неделе брали кровь только из пальца, чему мы безумно рады, так как через порт уже сильно больно - образовался отёк и синяк. Также 22 октября Лиза прошла процедуру ПЭТ/КТ. На этом исследовании специалисты смотрят на какой стадии находятся метостазы в лёгких и лимфатических узлах. Мы с замиранием сердца ждём результатов. А еще к Лизоньке возвращается аппетит! Она очень любит фрукты и наконец-то стала их есть»!

16.10.2023г. 

 «Закончился шестой блок химиотерапии из шести. Как же тяжело он нам дался... и хотя Лиза его выдержала, переносила его очень плохо: постоянная тошнота, боли в животе, слабость, слёзы. Лиза отказывалась заниматься физиотерапией. Дочка очень устала, силы на исходе... Из-за химиотерапии Лиза стала хуже ходить, теперь нужно время на длительное восстановление...

 Сердце рвётся на части, когда я слышу Лизины слова: «Я не хочу уже ничего, ни лечится, ни заниматься. Я больше не могу»… Но мы вместе и всё выдержим! Сейчас ждём результаты МРТ, от которого будет зависеть наше дальнейшее лечение».

03.10.2023г. 

 «У Лизоньки завершился пятый блок химиотерапии. Всего два дня были капельницы, но после них Лиза вот уже несколько дней приходит в себя… С каждым разом побочные эффекты после химии усиливаются… Постоянные головные боли, боли в животе, тошнота. Вчера Лизоньку пришлось положить на дневной стационар, так как кроме болей добавилось очень низкое давление и бешеный пульс. Врачи состояние Лизоньки стабилизировали. Сейчас Лиза ожидает шестой блок химиотерапии дома. Каждый день дочка занимается с физиотерапевтом, пытается разрабатывать правую руку и собирает мозаику, которую передали волонтёры». 

20.09.2023г. 

 У Лизы завершился четвертый блок химиотерапии. Сказать, что Лиза устала - ничего не сказать. Шесть непрерывных дней она находилась в клинике. Все эти шесть дней подряд капали химию и капельницы с промывом от неё же. Сейчас состояние Лизы меняется каждый день. Один день - прилив энергии, девочка может погулять на улице и занимается уроками. Другой день - она не хочет ни с кем общаться, полное бессилие и сон целый день...

 «Моя дочка настоящая умничка, старается улыбаться и верит, что врачи в клинике помогут выжить! Лиза слушается врачей и беспрекословно выполняет все их рекомендации: занимается с физиотерапевтами, на тренажёрах, старается собирать Лего, мозаику. Рука всё ещё очень слабо реагирует и появились сильные боли в руке... Слёзы между тренировками, так как все упражнения проходят через сильную боль... Мы с нетерпением ждём пятый блок химии и верим, что мы победим»! 

Сбор открыт 12.09.2023 г.